Las Enfermedades Raras en la redel caso de FEDER en Twitter
- Koldobika Meso Ayerdi (ed. lit.)
- Simón Peña Fernández (ed. lit.)
- Ainara Larrondo Ureta (ed. lit.)
Editorial: Servicio Editorial = Argitalpen Zerbitzua ; Universidad del País Vasco = Euskal Herriko Unibertsitatea
ISBN: 978-84-1319-075-4
Año de publicación: 2019
Páginas: 249-261
Congreso: Congreso Internacional de Ciberperiodismo (10. 2018. Bilbao)
Tipo: Aportación congreso
Resumen
Internet alcanza especial relevancia en el caso de las Enfermedades Raras ya que facilita a los afectados el acceso a información de muchas patologías, a los avances científicos que se producen en distintos campos y permite compartir sus vivencias con otras personas que sufren su misma dolencia. Internet también es utilizada por los profesionales sanitarios para aportar opiniones cualificadas e incluso apoyo psicológico online. Unas actividades que vienen apoyadas por asociaciones, federaciones, organizaciones y comunidades online, que cada vez utilizan más la red para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y realizar labores de difusión, coordinación, divulgación científica e incluso búsqueda de financiación para proyectos de investigación. Esta comunicación se ha centrado en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Para capturar la actividad de la cuenta objeto de estudio se ha empleado el software NodeXL.