La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras

  1. Amenabarro Iraola, Esti 1
  2. Álvarez-Rementería Álvarez, Maria
  1. 1 Universidad del Pais Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, España
Revista:
Revista de estilos de aprendizaje = Journal of Learning Styles

ISSN: 2332-8533,  1988-8996

Año de publicación: 2022

Título del ejemplar: La participación como herramienta educativa para la inclusión, la convivencia y el éxito educativo

Volumen: 15

Número: 2

Páginas: 68-79

Tipo: Artículo

DOI: 10.55777/REA.V15IESPECIAL I.4599 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

La familia es un agente clave en el caso de personas con Enfermedades Raras (EERR). Además de las funciones propias, la familia se enfrenta a situaciones de estrés y soledad por lo que desde una visión inclusiva y participativa resulta necesario y de derecho crear espacios de participación y presencia, donde sus vivencias y relatos sean compartidos para conocer las barreras con las que se encuentran en su día a día en el tránsito por los diferentes sistemas (educativo, social, sanitario). Mediante la organización de una jornada pretendemos: fomentar la participación y presencia, visibilizar la realidad de estas personas, interpelar a agentes sociales y educativos-sanitarios y empoderar a estas familias. Los resultados nos sitúan en marcos de acción de futuro: las jornadas son una estrategia para atraer la atención mediática y reunir a personas que están en la misma situación, las vivencias compartidas generan espacios emocionales terapéuticos y la incorporación de las familias a la investigación genera futuras implicaciones y amplían miradas. Concluimos que la investigación inclusiva y participativa ayuda a avanzar en el conocimiento de esta realidad e incide en la calidad de vida de estas personas.

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