La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras

  1. Amenabarro Iraola, Esti 1
  2. Álvarez-Rementería Álvarez, Maria
  1. 1 Universidad del Pais Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, España
Revista:
Revista de estilos de aprendizaje = Journal of Learning Styles

ISSN: 2332-8533,  1988-8996

Año de publicación: 2022

Título del ejemplar: La participación como herramienta educativa para la inclusión, la convivencia y el éxito educativo

Volumen: 15

Número: 2

Páginas: 68-79

Tipo: Artículo

DOI: 10.55777/REA.V15IESPECIAL I.4599 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

The family is a key agent in the case of people with Rare Diseases (RD). In addition to their own functions, families face situations of stress and loneliness, which is why, from an inclusive and participatory perspective, it is necessary and rightful to create spaces for participation and presence, where their experiences and stories can be shared in order to learn about the barriers they encounter in their daily lives as they move through the different systems (educational, social, health). By organising a conference we aim to: encourage participation and presence, make the reality of these people visible, challenge social and educational-health agents and empower these families. The results place us in frameworks for future action: the conferences are a strategy to attract media attention and bring together people who are in the same situation, the shared experiences generate therapeutic emotional spaces and the incorporation of families into the research generates future implications and broadens perspectives. We conclude that inclusive and participatory research helps to advance knowledge of this reality and has an impact on the quality of life of these people.

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Fuente de los datos: Dialnet