La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras

  1. Amenabarro Iraola, Esti 1
  2. Álvarez-Rementería Álvarez, Maria
  1. 1 Universidad del Pais Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, España
Aldizkaria:
Revista de estilos de aprendizaje = Journal of Learning Styles

ISSN: 2332-8533,  1988-8996

Argitalpen urtea: 2022

Zenbakien izenburua: La participación como herramienta educativa para la inclusión, la convivencia y el éxito educativo

Alea: 15

Zenbakia: 2

Orrialdeak: 68-79

Mota: Artikulua

DOI: 10.55777/REA.V15IESPECIAL I.4599 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openSarbide irekia editor

Beste argitalpen batzuk: Revista de estilos de aprendizaje = Journal of Learning Styles

Laburpena

The family is a key agent in the case of people with Rare Diseases (RD). In addition to their own functions, families face situations of stress and loneliness, which is why, from an inclusive and participatory perspective, it is necessary and rightful to create spaces for participation and presence, where their experiences and stories can be shared in order to learn about the barriers they encounter in their daily lives as they move through the different systems (educational, social, health). By organising a conference we aim to: encourage participation and presence, make the reality of these people visible, challenge social and educational-health agents and empower these families. The results place us in frameworks for future action: the conferences are a strategy to attract media attention and bring together people who are in the same situation, the shared experiences generate therapeutic emotional spaces and the incorporation of families into the research generates future implications and broadens perspectives. We conclude that inclusive and participatory research helps to advance knowledge of this reality and has an impact on the quality of life of these people.

Erreferentzia bibliografikoak

  • Apple, M. y Beane, J. (1999). Escuelas democráticas. Morata.
  • Biesta, G. J. (2015). Good education in an age of measurement: Ethics, politics, democracy. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315634319
  • Bolívar, A. (2006). Familia y escuela, dos mundos llamados a trabajar en común. Revista de Educación, 339, 119-146.
  • Calderón-Almendros, I. (2018). Deprived of human rights. Disability & Society, 33(10), 1666-1671. https://doi-org.ehu.idm.oclc.org/10.1080/09687599.2018.1529260
  • Castro, A. y García-Ruiz, R. (2013). La visión del profesorado de Educación Infantil y Primaria de Cantabria sobre la participación y las relaciones interpersonales entre los miembros de la comunidad escolar. Aula Abierta, 41(1), 73-84.
  • Chavarria, S. y Stupp, R. (1999). La familia de la persona con discapacidad: su ajuste en el ciclo de vida. Revista de Educación, 23, 51-62.
  • Darretxe, L., Gaintza, Z. y Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589–594. https://doi.org/10.5897/err2017.3186
  • Denzin, N.K., y Lincoln, Y.S. (2005). The Sage handbook of qualitative research. Sage.
  • Dewey, J. (1995). Democracia y educación. Una introducción a la filosofía de la educación. Morata
  • Díaz-Garolera, G., Fullana, J., Pallisera, M., Puyaltó, C., y Rey, A. (2022). ¿Aprender, ¿Compartir, Contribuir? Perspectivas de Personas con Discapacidad Intelectual sobre su Participación en Investigaciones. Revista Internacional de Educación para la Justicia Social, 11(1).
  • Flick, U. (2014). La gestión de la calidad en investigación cualitativa. Morata.
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. y Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250-257. https://doi.org/10.1111/bld.12246
  • Grande, P. (2011). Estudio de la coordinación interinstitucional e interdisciplinar en atención temprana en la Comunidad de Madrid: la experiencia del programa marco de coordinación de Getafe. (Tesis Doctoral). Universidad Complutense de Madrid. https://eprints.ucm.es/id/eprint/13202/
  • Hernández, M.A. y López, H. (2006). Análisis del enfoque actual de la cooperación padres y escuela. Aula Abierta, 87, 3-26.
  • Hevia, R. (2010). El derecho a la educación y la educación en Derechos Humanos en el contexto internacional. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 4(2), 25,39.
  • Huertas, P. (2009). Escuela de padres y madres. Trabajo colaborativo familia-centro para la mejora de la educación de las niñas y los niños. Revista Digital de Contenidos Educativos, 2, 6-24.
  • Jensen, K., Joseng, F. y Lera, M.J. (2007). Familia y Escuela. Golden5. http://www.golden5.org/golden5/golden5/programa/es/5FamiliayEscuela.pdf
  • Lozano, M., y Pérez, I. (2000). Necesidades de la familia de las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado. Familias y discapacidad intelectual, 199-225.
  • Luengo, F. (2006). El proyecto Atlántida: experiencias para fortaleces el eje escuela, familia y municipio. Revista de Educación, 339, 177-194.
  • Martínez, J. (2011). Métodos De Investigación Cualitativa. Research Journal Silogismo, 8(1). Disponible en: http://www.cide.edu.co/ojs/index.php/silogismo/article/view/64/53
  • Messiou, K., y Ainscow, M. (2021). Inclusive Inquiry: an innovative approach for promoting inclusion in schools. Revista latinoamericana de educación inclusiva, 15(2), 23-37. https://doi.org/10.4067/S0718-73782021000200023
  • Mitchell, D. (2015). Inclusive education is a multi-faceted concept. Center for Educational Policy Studies Journal, 5(1), 9-30. https://doi.org/10.26529/cepsj.151
  • Molina, S. (2015). La inclusión del alumnado con necesidades educativas especiales en Comunidades de Aprendizaje. Intangible capital, 11(3), 372-392.
  • Monzón-González, J. y Gaintza, Z. (2014). La inclusión escolar y social del alumnado con enfermedades minoritarias: Una oportunidad de innovación y un beneficio para toda la comunidad. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 1-13.
  • Moriña, A. (2017). Investigar con historias de vida. Metodología biográfico-narrativa. Narcea.
  • Muntaner, J.J. (1998). La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educativa, Inserción Social y Laboral. Narcea.
  • Paniagua, G. y Palacios, J. (2005). Educación infantil. Respuesta educativa ante la diversidad. Alianza Editorial.
  • Parrilla, Á., Susinos, T., Gallego-Vega, C. y Martínez, B. (2017). Revisando críticamente cómo investigamos en educación inclusiva: cuatro proyectos con un enfoque educativo y social. Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 89(31.2), 145-156.
  • UNESCO. (2021). Re-imaginar juntos nuestros futuros: un nuevo contrato social para la educación. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Recuperado de: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000381560
Datuen iturria: Dialnet