Inkluni ikerketa taldea. Gaixotasun arraroak dituzten norbanakoen zein haien familien bizitza kalitatean eta inklusioan eragiten

  1. Amenabarro Iraola, Esti 1
  2. Ozerinjauregi Beldarrain, Nagore 1
  3. Leire Darretxe Urrutxi
  1. 1 Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU)
Journal:
Tantak: Euskal Herriko Unibertsitateko hezkuntza aldizkaria

ISSN: 0214-9753

Year of publication: 2023

Issue Title: Inklusioaren bidea saretzen: giza eskubideak, hezkuntza eremuen kalitatea eta parte hartzea

Volume: 35

Issue: 2

Pages: 11-32

Type: Article

DOI: 10.1387/TANTAK.26524 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openOpen access editor

More publications in: Tantak: Euskal Herriko Unibertsitateko hezkuntza aldizkaria

Abstract

El Grupo de Investigación Inkluni (UPV/EHU) ha destacado históricamente en el ámbito de la inclusión de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras y sus familias. Destaca su labor de investigación en la optimización de la calidad de vida de estas personas y de sus familias, así como su entorno próximo. En este sentido, a lo largo de su trayectoria histórica ha desarrollado diversos proyectos, cada con sus características específicas, que confluyen en dos ideas nucleares: por una parte, la inclusión de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias, aun siendo un importante marco de socialización, no debe limitarse únicamente al ámbito escolar; por otra parte, esta ampliación en la concepción inclusiva exige una atención centrada en el resto de sistemas (sanitario, social), más allá del sistema educativo. Asimismo, este trabajo permite profundizar en los valores inclusivos, tanto teóricamente mediante la construcción de un corpus propio creado a partir de las experiencias subjetivas, a su vez, genera escenarios de profundización para la presencia, participación y aprendizaje y equidad de los individuos con enfermedades raras; metodológicamente, se plantean propuestas de investigación autoformadas basadas en la inclusión y la justicia social, enmarcadas en los parámetros de la acción investigadora, complementada con la participación significativa de las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras, de igual manera participan profesionales del ámbito sanitario, educativo y social. El trabajo que presentamos pretende, además de poner en valor la aportación pedagógica e inclusiva de Inkluni, establecer las líneas estratégicas de investigación sobre enfermedades raras de cara al futuro.

Bibliographic References

  • Amenabarro, E. & Álvarez-Rementería, M. (2022). Family participation at the core of Rare Disease research. Journal of Learning Styles, 15, 68-79. https://doi.org/10.55777/rea.v15iEspecialII.4599
  • Arnaiz, P., Escarbajal, A., Alcaraz, S. & Haro, R. D. (2021). Formación del profe-sorado para la construcción de aulas abiertas a la inclusión. Revista de educa-ción, 393, 37-67. Doi:10.4438/1988-592X-RE-2021-393-485
  • Aróstegui, I., Gaintza, Z. & Jimenez, J. (5-7 abril, 2022). El equipo asesor como herramienta en el diseño participativo de la investigación inclusiva [Ponencia oral]. XVIII Congreso Internacional y XXXVIII Jornadas de Universidades y Educación Inclusiva. Palma de Mallorca.
  • Aróstegui, I., Ozerinjauregi, N., De la Iglesia, B. & Dainese, R. (2023). Keys to develop inclusive learning contexts for students with rare diseases. Educatio Siglo XXI, 41(3), 31-50. https://10.6018/educatio.566131
  • Bagur Pons, S. & Verger Gelabert, S. (2020). Evidencias y retos de la Atención Temprana: el modelo centrado en la familia. Siglo Cero, 51(4), 69-92. https://doi.org/10.14201/scero20205146992
  • Barbour, R. & Morgan, D. L. (2017). A new era in focus groups: Challenges, innovations and practice.Palgrave MacMillan. https://doi.org/10.1057/978-1-137-58614-8.
  • Bernal, R. & Rodríguez, X. (2021). Políticas educativas inclusivas para el aprendizaje y la participación de los estudiantes. Revista Metropolitana de Ciencias Aplicadas, 4(2), 252-259
  • Calderón, I. & Verde, P. (2018). Reconocer la diversidad. Textos breves e imágenes para transformar miradas. Octaedro.
  • Campos, T. & Juaristi, P. (2010). Goi-mailako Hezkuntzaren Europako Esparrua: aurrerapausoak eta erronkak. Jakin, 168, 11-22.
  • Castro-Zubizarreta, A. & García-Ruiz, R. (2016). La Escolarización de Niños con Enfermedades Raras. Visión de las Familias y del Profesorado. REICE. Revista Iberoamericana Sobre Calidad, Eficacia y Cambio En Educación, 12(1). https://doi.org/10.15366/reice2014.12.1.008
  • Corbetta, P. (2003). Social research: Theory, methods and techniques. Sage.
  • Darretxe, L. Berasategi, N. & Gaintza, Z. (2023). Buenas prácticas inclusivas en la respuesta al alumnado con enfermedades raras: Estudios en diferentes co-munidades autónomas. Octaedro.
  • Berasategi, N. & Darretxe, L. (2022). Una mirada comparada de las buenas prác-ticas inclusivas: Discusiones y conclusiones. En L. Darretxe, N. Berasa-tegi, & Z. Gaintza (eds.), Buenas prácticas inclusivas en la respuesta al alumnado con enfermedades raras: Estudio en diferentes comunidades autónomas(pp. 313-326). Octaedro.
  • Darretxe, L, Gezuraga, M. & Berasategi, N. (2020). La necesidad de avanzar hacia la investigación inclusiva. Márgenes: Revista de Educación de la Universidad de Málaga, 1(1), 104-114.
  • Darretxe, L., Gaintza, Z. & Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594.
  • Delgado-Morales, C. & Duarte-Hueros, A. (2023). Una revisión sistemática de instrumentos que evalúan la calidad de aplicaciones móviles de salud. Pixel-Bit. Revista de Medios y Educación, (67), 35-58. https://doi.org/10.12795/pixelbit.97867
  • Denzin, N. K. & Lincoln, Y. S. (Eds.). (2011). The Sage handbook of qualitative research. sage.
  • Domaradzki, J. (2022). Treating rare diseases with the cinema: Can popular movies enhance public understanding of rare diseases? Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 117. https://10.1186/s13023-022-02269-x
  • Espainiako Gobernua (2020). Proyecto de Ley Orgánica de modificación de la LOE (LOMLOE). Una educación para el siglo xxi. https://www.educacionyfp. gob.es/destacados/lomloe.html.
  • EURORDIS (2023). Championing the Rare: Building the engine of an inclusive European Health Union. Eurordis Rare Diseases Europe.
  • Fernández-Batanero, J. M. & Benítez Jaén, A. M. (2016). Respuesta educativa de los centros escolares ante alumnado con síndrome de Down. Percepciones familiares y docentes. Profesorado. Revista de Curriculum y Formación del Profesorado, 20(2), 296-311.
  • Flecha, R. (2015). Successful Educational Actions for Inclusion and Social Cohesion in Europe. Publisher: Springer International Publishing. Doi:10.1007/978-3-319-11176-6
  • Gaintza, Z., Álvarez-Rementería, M. & Waitoller, F. (2023). Selective inclusion: the case of rare diseases. Educatio Siglo XXI, 41(3), 11-29. https://10.6018/educatio.564631
  • Gaintza, Z., Aróstegui, I., Berasategi, N., Ozerinjauregi, N., Darretxe, L., Orcasi-tas, J. R. & Monzón, J. (2015). La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. FEDER.
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. & Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46, 250-257. Doi:10.1111/bld.12246
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. & Arostegui, I. (2020). En la escuela inclusiva soy (in)visible /hazme visible. En M. Fernández, D. Heras y Gómez, J. A. Am-pliando horizontes en educación inclusiva, pp. 392-398. Universidad de Burgos.
  • García-Perales, R., Palomares-Ruiz, A., Ordónez-García, L. & García-Toledano, E. (2022). Rare Diseases in the Educational Field: Knowledge and Perceptions of Spanish Teachers. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(10), 6057. https://10.3390/ijerph19106057
  • Gibbs, G. (2007). Analyzing qualitative data. Sage. https://doi.org/10.4135/9781849208574.
  • Gjermestad, A., Skarsaune, S. N. & Bartlett, R. L. (2023). Advancing inclusive research with people with profound and multiple learning disabilities through a sensory-dialogical approach. Journal of Intellectual Disabilities, 27(1), 40-53. https://doi.org/10.1177/17446295211062390
  • Goetz, J. & LeCompte, M. (1988). Etnografia y diseño cualitativo en investigacion educativa.
  • Morata.Hargreaves, A. & Fink, D. (2006). The ripple effect. Educational leadership, 63(8), 16-20.
  • Hernández, A. & Ainscow, M. (2018). Equidad e Inclusión: Retos y progresos de la Escuela del sigo XXI. Revista RETOS XXI, 2(1), 13-22. https://doi.org/10.33412/retoxxi.v2.1.2056
  • Hezkuntza Berrikuntzaren Behatokia (2016). Aprendizaje Basado en Retos. Tecnológico de Monterrey. https://observatorio.itesm.mx/edutrendsabr
  • Kemmis, S. & McTaggart, R. (2013). La investigación-acción participativa. La acción comunitaria y la esfera pública en N. Denzin e Y. Lincoln (coords.), Manual de Investigación Cualitativa. Vol. III. Las estrategias de investigación cualitativa (pp. 361-429). Gedisa.
  • Latorre, A. (2007). La investigación acción. Conocer y cambiar la práctica educativa. Grao.
  • Lege Organikoa 3/2020, abenduaren 29koa, Hezkuntzari buruzko maiatzaren 3ko 2/2006
  • Lege Organikoa aldatzen duena. Abenduak 30eko, BOE 340 zkia.
  • Linertova, R., Gonzalez-Guadarrama, J., Serrano-Aguilar, P., Posada-De-la-Paz, M., Pentek, M., Iskrov, G. & Ballester, M. (2019). Schooling of Children with Rare Diseases and Disability in Europe. International Journal of Disability Development and Education, 66(4), 362-373. https://10.1080/1034912X.2018.1562159
  • López-Torrijo, M. (2009). La inclusión educativa de los alumnos con discapacida-des graves y permanentes en la Unión Europea. Relieve, 15(1), 1-20.
  • Méndez-Ulrich, J. L., Ramajo, B. P., Padilla-Petry, P. & Benassar, F. N. (2023). Resources for the educational inclusion of students with rare diseases. Educatio Siglo XXI, 41(3), 99-116. https://10.6018/educatio.568571
  • Messiou, K. (2017). Research in the field of inclusive education: time for a rethink?. International journal of inclusive education, 21(2), 146-159. https://doi.org/10.1080/13603116.2016.1223184
  • Mitchell, A. E. P., Galli, F. & Butterworth, S. (2023). Editorial: Equality, diversity and inclusive research for diverse rare disease communities. Frontiers in Psychology, 14, 1285774. https://10.3389/fpsyg.2023.1285774
  • Moliner, O., Sales, A., Cotrina, M.J. & García, M. (2023). School and community: factors and resources favoring the educational inclusion of students with rare diseases. Educatio Siglo Xxi, 41(3), 171-192. https://10.6018/educatio.566551
  • Monzón, J, Aróstegui, I. & Ozerinjauregi, N. (2017). Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. Octaedro.
  • Parrilla, A. (2013). Presentación. Equidad e Innovación en la investigación educativa: reflexiones y aportaciones desde la red de investigación CIES. Revista de investigación en educación, 11(3), 7-13.
  • Paz, B., Negre, F., de la Iglesia, B. & Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health and Quality of Life Outcomes, 18(1). https://10.1186/s12955-020-01351-x
  • Rodas, F.D & Pacheco, V.G. (2020). Grupos focales: marco de referencia para su implementación. INNOVA Research Journal, 5(3), 182-195.
  • Rojvik, A., Jaeger, G., Hjelmquist, E. & Falkman, K. W. (2023). Creating optimal educational settings for children with rare disea-ses - a working method. European Journal of Special Needs Education, https://10.1080/08856257.2023.2294237
  • Rouse, M. (2010). Reforming initial teacher education. En C. Forlin (ed.), Teacher Education for Inclusion. Changing Paradigms and Innovative Approaches. Routledge
  • Rovira-Moreno, E., Abuli, A., Codina-Sola, M., Valenzuela, I., Serra-Juhe, C., Cusco, I., Borregan, M., Cueto-Gonzalez, A., Vendrell, T., Lopez-Grondona, F., Brun-Gasca, C., Brignani, E., Martinez-Ribot, L., Garci-Espejo, R., Cruz, J., Garcia-Arumi, E. & Tizzano, E. F. (2021). Beyond the disease itself: A cross-cutting educational initiative for patients and families with rare disea-ses. Journal of Genetic Counseling, 30(3), 693-700. https://10.1002/jgc4.1354
  • Sandoval, M., Simón, C. & Echeita (2020). ¿Qué me ayuda a aprender y participar?: Herramientas para recoger las voces de los estudiantes. Revista de Edu-cación Inclusiva, 13(1), 12-27.
  • Santisteban, A. (2011). Las finalidades de la enseñanza de las Ciencias Sociales. In A. Santisteban eta J. Pagès, J. (arg.). Didáctica del Conocimiento del Medio Social y Cultural en la Educación Primaria: ciencias sociales para aprender, pensar y actuar, (63-84 or). Sintesis.
  • Simons, H. (2011). El estudio de caso: Teoría y práctica. Morata.
  • Spradley, J. P. (1979). Ethnography and culture. The ethnographic interview, 3-16.
  • Susinos, T.& Parrilla, A. (2008). Dar la voz en la investigación inclusiva: Debates sobre inclusión y exclusión desde un enfoque biográfico-narrativo. REICE: Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 6(2), 157-171.
  • TKNIKA (2016). Aprendizaje colaborativo basado en retos. https://www.you-tube. com/watch?v=oTRxLyQ-i1o.UNESCO (2021). Reimagining our futures together. A new social contract for education. Report from the International Commission on the Futures of Education. United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization.
  • Verger, S., Negre, F., Rossello, M. R. & Paz-Lourido, B. (2020). Inclusion and equity in educational services for children with rare diseases: Challenges and opportunities. Children and Youth Services Review, 119, 105518. https://10.1016/j.childyouth.2020.105518
  • Woods, P. (1987). La escuela por dentro: la etnografía en la investigación educativa. Paidós.
Data source: Dialnet