Una inclusión selectivael caso de las enfermedades raras

  1. Gaintza Jauregi, Zuriñe 1
  2. Álvarez-Rementería Álvarez, María 1
  3. Waitoller, Federico R. 2
  1. 1 Universidad del País Vasco, España
  2. 2 The University of Illinois at Chicago, EE.UU
Revista:
Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación

ISSN: 1989-466X,  1699-2105

Año de publicación: 2023

Título del ejemplar: Inclusión Educativa del alumnado con Enfermedades Raras

Volumen: 41

Número: 3

Páginas: 11-30

Tipo: Artículo

DOI: 10.6018/EDUCATIO.564631 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDIGITUM editor

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Resumen

La Educación Inclusiva ha inundado el discurso educativo de las últimas décadas. Esta realidad ha venido impulsada por diferentes hitos inicialmente originados por reclamos sociales en defensa del reconocimiento de colectivos históricamente excluidos, y trasladándose a compromisos internacionales como la Declaración de Salamanca de 1994 o la Agenda 2030, y reformas legislativas en diferentes planos nacionales. A pesar de estas iniciativas, la educación inclusiva se ha transformado en una educación selectiva, dejando de lado al alumnado con necesidades sociosanitarias educativas más significativas. Desde esta postura crítica y utilizando una concepción interseccional de la educación inclusiva, este artículo trata de iluminar horizontes en la respuesta educativa a un colectivo desconocido e invisibilizado del que apenas existe literatura en el ámbito educativo: el alumnado con Enfermedades Raras (EERR). El ensayo se enfoca en los pilares que sostienen las estructuras capacitistas del aula ordinaria y que contribuyen a la exclusión de este colectivo: las políticas educativas, la configuración del aula ordinaria, las prácticas educativas y la formación docente. Se concluye con algunas recomendaciones para fomentar la inclusión del alumnado con EERR.

Referencias bibliográficas

  • Ainscow, M., & Booth, T. (2015). Guía para la educación inclusiva. Desarrollando el aprendizaje y la participación en los centros escolares. Madrid: OEI, FUHEM.
  • Ainscow, M., Dyson, A., Booth, T., & Farrell, P. (2006). Improving schools, developing inclusion. London. New York: Routledge.
  • Alfaro, A., & Negre, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con ER. REIFOP. Rev. Electron. Interuniv. Form. Prof., 22, 175–195.
  • Álvarez-Rementería, M. (2022). Formación Continua del Profesorado. Un estudio de caso sobre el desarrollo de prácticas y culturas inclusivas (Tesis Doctoral). UPV/EHU.
  • Anderson, J., & Boyle, C., (2015). Inclusive education in Australia: Rhetoric, reality, and the road ahead. British Journal of Support for Learning, 30(1), 4-22. https://doi.org/ 10.1111/1467-9604.12074
  • Artiles, A., Kozleski, E. & Waitoller, F. (Eds.). (2011). Inclusive education: Examining equity on five continents. Harvard Educational Press.
  • Azpillaga, V., Bartau, I., Aierbe, A., & Intxausti, N. (2021). Formación y desarrollo profesional docente en función del grado de eficacia escolar. Revista de educación, 393, 155-179
  • Belzer, L., Wright, S., Goodwin, E. Singh, M., & Carter, B. (2022). Psychosocial Considerations for the Child with Rare Disease. Children, 9, 933. https://doi.org/10.3390/ children9070933
  • Block, M. & Obrusnikova, (2016). What is inclusion? In M. Block, A Teacher’s Guide to Adapted Physical Education: Including Students with Disabilities in Sports and Recreation, pp. 19-34. Paul H. Brookes.
  • Bonal, X., Ferrer, G., & Zancajo, A. (2023). Desigualdades socioespaciales en la educación en Euskadi. Globalization, Education & Social Policies. Universidad Autónoma de Barcelona.
  • Booth, T. (2011). Curricula from the common school: What shall we tell our children? Forum, 53(1), 31-48.
  • Cortés, F. (2015). Las Enfermedades Raras. Revista Médica Clínica Las Condes, 26, 425-31.
  • Cortés, J. & Correyero, B. (2019). Experiencias radiofónicas con personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral en España. Siglo Cero, 50(19), 75-95.
  • Crenshaw, K. (1991). Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color. Stanford Law Review, 43(6), 1241-1299. https://doi.org/10.2307/1229039
  • Darretxe, L., Gaintza, Z., & Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594. https://doi.org/10.5897/err2017.3186
  • Echeita, G. (2022). Evolución, desafíos y barreras frente al desarrollo de una educación más inclusiva. Revista Española de Discapacidad, 10(1), 207-218.
  • Escudero, J. (2020). Un cambio de paradigma en la formación continuada del profesorado: escenario, significados, procesos y actores. Qurriculum. Revista de Teoría, Investigación y Práctica Educativa, 33, 97–125. https://doi.org/10.25145/j.qurricul.2020.33.06
  • Esteban-Guitart, M., Iglesias, E., Serra, J. M., & Subero, D. (2022). Community funds of knowledge and identity: A Mesogenetic approach to education. Anthropology & Education Quarterly, doi:https://doi.org/10.1111/aeq.12451
  • Federación Española de Enfermedades Raras. (2017). Estudio ENSERio. https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/estudio-enserio/actualizacion-estudio-enserio
  • Forlin, C., Loreman, T., Sharma, U., & Earle, C. (2009). Demographic differences in changing pre-service teachers' attitudes, sentiments and concerns about inclusive education. International Journal of Inclusive Education, 13(2), 195-209
  • Fraser, N. (2008). Escalas de justicia. Herder Editorial.
  • Fullan, M., Rincón, S. y Hargreaves, A. (2015). Professional Capital as Accountability. Education Policy Analysis Archives, 23(15). https://doi.org/10.14507/epaa.v23.1998
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N., & Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250-257
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N., & Aróstegui, I. (2020). En la escuela inclusiva soy (in)visible hazme visible. En Fernández, Heras y Gómez, Ampliando horizontes en educación inclusiva. Universidad de Burgos, RUEI.
  • García, R., Palomares A., Gracía, A., & García, E. (2022). Contextual Variables with an Impact on the Educational Inclusion of Students with Rare Diseases. Int. J. Environ. Res. Public Health 19, 14103. https://doi.org/10.3390/ ijerph192114103
  • Gimenez, C., Páramo, L., Cavero, C., Corpas, F., López, A., Guardiola, S., & Zurriaga, O. (2022). Rare Diseases: Needs and Impact for Patients and Families. Int. J. Environ. Res. Public Health 19, 10366. https://doi.org/10.3390/ ijerph191610366
  • González, F., Martín, E., & Poy, R. (2019). Educación inclusiva: Barreras y facilitadores para su desarrollo. Un estudio desde la percepción del profesorado. Profesorado, Revista de Currículum y Formación del Profesorado, 23(1), 243-263
  • Han, K. (2008). A study on the characteristics and educational support for children with rare diseases. Korean Journal of Physical, Multiple, & Health Disabilities, 51(3), 1-18.
  • Harry, B., Arnaiz, P., Klingner, J., & Sturges, K. (2008). Schooling and the construction of identity among minority students in Spain and the United States. The Journal of Special Education, 42(1), 15-25.
  • Imbernón, F. (2015). Los retos educativos del presente y del futuro. La sociedad cambia, ¿y el profesorado? Revista Internacional de Formação de Professores, 1(1), 121-129.
  • Malaguzzi, L. (1984). Appunti per una teoria pedagogica della visione. En L. Malaguzzi, L'occhio se salta il muro [DVD].
  • Martínez, B. & Rodríguez, M. (2017). Los contenidos del desarrollo profesional docente: Presencias y Omisiones. Profesorado. Revista de Currículum y Formación del Profesorado, 21(3), 41-61.
  • Mitchell, D. (2015). The biopolitics of disability: Neoliberalism ablenationalism, and peripheral embodiment. The University of Michigan Press.
  • Nabors, L., Little, S., Akin-Little, A. & Iobst, E. (2008). Teacher knowledge of and confidence in meeting the needs of children with chronic medical conditions: pediatric psychology’s contribution to education. Psychology in the Schools, 45(3), 217-226.https://doi.org/10.1002/pits.20292
  • Orphanet (2013). Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/inicio/
  • Paz, B., Negre, F., de la Iglesia, B., & Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health and Quality of Life Outcomes, 18(1). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01351-x
  • Pérez, R., Casado, R., & Rodríguez, M. (2021). Evolución del profesorado de apoyo hacia la educación inclusiva: una perspectiva legislativa autonómica en España. Revista complutense de educación, 32(2), 285-295. http://dx.doi.org/10.5209/rced.68357
  • Posada, M. & Groft, S. C. (2010). Rare diseases epidemiology. Springer.
  • Powers, S., Barcelona, R., Trauntvein, N., & McLaughlin, S. (2022). The Role of Classroom Design in Facilitating Student Engagement in Recreation and Leisure Education. SCHOLE: A Journal of Leisure Studies and Recreation Education, 37(3), 134-148, https://doi.org/10.1080/1937156X.2020.1718042
  • Roesler, M., & Obst, B. (2020). Assessing a Student With a Rare Disease. NASN School Nurse, 35(3), 129-132. https://doi.org/10.1177/1942602X20907063
  • Sales, A., Traver, J. & Moliner, O. (2019). Redefiniendo el territorio de la escuela: espacios educativos y curriculum escolar para la transformación social. Revista Fuentes, 21(2), 177-188. http://dx.doi.org/10.12795/revistafuentes.2019.v21.i2.03
  • Sandoval, M., Álvarez-Rementería, M. & Darretxe, L. (2022) La evolución de la escolarización del alumnado en Educación Especial en España a 25 años de la Declaración de Salamanca. Revista Aula Abierta, 51(4), 385-394. https://doi.org/10.17811/rifie.51.4.2022.385-394
  • Sandoval, M., Simón, C. & Echeita, G. (2012). Análisis y valoración crítica de las funciones del profesorado de apoyo desde la educación inclusiva. Revista de Educación, (Nº extra), 117-137. http://doi:10.4438/1988-592X-RE-2012-EXT-209
  • Sandoval, M., & Waitoller, F. (2022). Ampliando la noción de participación en la educación inclusiva: Un enfoque de justicia social basado en la redistribución, el reconocimiento y la representación. Revista Española De Discapacidad,10(2),7-20
  • Vicente, E., Pruneda, L. & Ardanaz, E. (2020). Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por EERR. Gaceta Sanitaria, 34(6). 536-538. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.02.012
  • Waitoller, F. (2021). La paradoja de la inclusión selectiva: El caso de Estados Unidos. In P. Arnaiz-Sánchez & A. Escarbajal Frutos (Eds.), Aulas abiertas a la inclusión (19-34). London: Peter Lang Publishing.
  • Waitoller, F., & Annamma, S. (2017). Taking a spatial turn in inclusive education: Understanding complex equity issues. In M. Tejero & E. Talbott (Eds.), The handbook of on diversity in special education (pp. 23-44). New York: John Wiley and Sons, Inc
  • Waitoller, F., Beasly, L., Gorham, A., & Kang, V. (2019). Hacia una educación inclusiva interseccional: El caso de los estudiantes Afroamericanos y Latinos con discapacidades en Chicago. Revista Publicaciones 49(3), 37-55.
  • Waitoller, F., & Artiles, A. (2013). A decade of professional development research in inclusive education: A critical review and notes for a research program. Review of Educational Research, 83(3), 319-356.
  • Wakap, S., Lambert, D., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Mury, D., Le Cam, Y., & Rath, A. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, 28(2), 165-173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
  • Waldman, H., Perlman, S., Munter, B., & Chaudhry, R. (2008). Not so rare, rare diseases. The Exceptional Parent, 38, 46-47.
  • Willgerodt, M., Johnson, K., & Helmer, C. (2020). Enhancing Care Coordination for Students with Type 1 Diabetes. Journal of School Health, 90(8), 651-657. https://doi.org/10.1111/josh.12912
Fuente de los datos: Dialnet