Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras

Bibliographic References

• Adame, L. y Márquez, M. J. (2018). Creatividad, Sueño y Transformación Educativa. La participación de la comunidad en la etapa del sueño de una Comunidad de Aprendizaje. ReiDoCrea: Revista Electrónica de Investigación Docencia Creativa, 7, 363–375. https://doi.org/10.30827/digibug.54140
• Ahedo Infante, Y, Cabrejas del Campo, M. y Santamaría Herrera, A. (2022) Enfermedades Raras en la escuela.Guía de Apoyo. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos (Imserso).
• Ainscow, M., Booth, T. y Dyson, A. (2006). Improving Schools, developing Inclusion. Routledge. https://doi.org/https://doi.org/10.4324/9780203967157
• Ainscow, M. (2020). Inclusion and equity in education: Making sense of global challenges. Prospects, 49(3-4), 123-134. https://doi.org/10.1007/s11125-020-09506-w
• Alba, C., Zubillaga del Río, A. y Sánchez Serrano, J. M. (2015). Tecnologías y Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA): experiencias en el contexto universitario e implicaciones en la formación del profesorado. Revista Latinoamericana De Tecnología Educativa - RELATEC, 14(1), 89-100. https://doi.org/10.17398/1695-288X.14.1.89
• Alvarez, M., Borrallo, A.I., Cortés, M., Díez, C., García, M., Gómez, C., Mayoral, E., Molinero, E., Morales, Mª E. y Parejo, E. (2021). Protocolo para la acogida t atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura. Junta de Extremadura.
• Andrés, S., Barrios, A., Cañadas, M., De Dios, M. J, Echeita, G, González, P., Gutiérrez, H., Gutiérrez, T., Hernández, J. M., Martínez, G., Muñoz, Y., Palomo, R., Pantoja, M. y Simón, C. (9 de abril de 2020). Repensando la participación educativa en el contexto de una pandemia sanitaria. El Diario de la Educación. Recuperado de: https://eldiariodelaeducacion.com/2020/04/09/
• Aróstegui, I., Darretxe, L. y Beloki, N. (2013). La participación de las familias y de otros miembros de la comunidad como estrategia de éxito en las escuelas. Revista Iberoamericana de Evaluación Educativa, 6(2), 187–200. http://www.rinace.net/riee/numeros/vol6-num2/art10.pdf
• Aubert, A., Flecha, A., García, C., Flecha, R. y Racionero, S. (2008). Aprendizaje dialógico en la sociedad de la información. Hipatia Press.
• Bayo, R. y Moliner, O. (2021). Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?. Revista de Investigación Educativa, 39(2), 571-586.DOI: http://dx.doi.org/10.6018/rie.449011
• Berasategi, N., Aróstegui, I., Jaureguizar, J., Aizpurua, A., Guerra, N. y Arribillaga-Iriarte, A. (2020). Interdisciplinary learning at university: Assessment of an interdisciplinary experience based on the case study methodology. Sustainability, 12(18), 1–10. https://doi.org/10.3390/su12187732
• Booth, T. y Ainscow, M. (2000). Index for inclusion. Developing Learning and Participation in Schools (First Edition). Centre for Studies on Inclusive Education (CSIE).
• Booth, T., Ainscow, M. y Dyson, A. (2015). Guía para la Educación Inclusiva Desarrollando el aprendizaje y la participación. Organización de Estados Americanos.
• Burns, M. K., Appleton, J. J. y Stehouwer, J. D. (2005). Meta-analytic review of responsiveness-to-intervention research: Examining field-based and research-implemented models. Journal of Psychoeducational Assessment, 23(4), 381-394. https://doi.org/10.1177/073428290502300406
• Calderón, I. y Verde, P. (2018). Reconocer la diversidad. Textos breves e imágenes para transformar miradas. Octaedro.
• Carrión, J., Echandi, L., Bañón, A. y Pastor, E. (2015). FEDER, La fuerza del movimiento asociativo. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• Castro-Zubizarreta, A y García-Ruíz, R. (2014). La escolarización de niños con enfermedades raras: Visión de las familias y del profesorado. REICE: Revista Electrónica Iberoamericana Sobre Calidad, Eficacia y Cambio En Educación 12(1), 119-135.
• Coca, J. R. (2019). Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. Ceasga-Publishing.
• Collet-Sabé, J., Besalú, X., Feu, J. y Tort, A. (2014). Escuelas, familias y resultados académicos. Un nuevo modelo de análisis de las relaciones entre docentes y progenitores para el éxito de todo el alumnado. Profesorado. Revista de Currículum y Formación Del Profesorado, 18(2), 7-33.
• European Commission-Education Area (2022). Commission proposal for a Council Recommendation on Pathways to School Success. https://education.ec.europa.eu/news/commission-proposal-for-a-council-recommendation-on-pathways-to-school-success
• Darretxe, L., Gaintza, Z. y Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594. https://doi.org/10.5897/err2017.3186
• Echeita, G. (2013). Inclusión y exclusión educativa: De nuevo, "voz y quebranto". REICE, 11(2), 99-118.
• Echeita, G. y Ainscow, M. (2011). La educación inclusiva como derecho. Marco de referencia y pautas de acción para el desarrollo de una revolución pendiente. Tejuelo, 12, 26-46.
• Echeita, G. y Fernández-Blázquez, M. L. (2021). Colaboración y participación en el proceso hacia una educación más inclusiva. Guía para la formación a través de recursos audiovisuales. Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura.
• Echeita, G., Sandoval, M. y Simón, C. (2016). Notas para una pedagogía inclusiva en las aulas. En J. Coronado, IV Jornadas Iberoamericanas de Síndrome de Down. (pp. 1-9). INICO. https://www.researchgate.net/publication/303643610_Notas_para_una_pedagogia_inclusiva_en_las_aulas
• Flecha, R. (2011). Actuaciones de éxito en las escuelas europeas. Colección Estudios CREADE, 9, 105. https://doi.org/10.1007/s13398-014-0173-7.2
• Flecha, R. (2015). Successful Educational Actions for Inclusion and Social Cohesion in Europe. Springer. doi: 10.1007/978-3-319-11176-6
• Flecha, A., García, R., Gómez, A. y Latorre, A. (2009). Participación en escuelas de éxito: Una investigación comunicativa del proyecto includ-ed. Cultura y Educacion, 21(2), 183–196. https://doi.org/10.1174/113564009788345899
• Florian, L. (2017). The Heart of Inclusive Education is Collaboration. Pedagogika, 126(2), 248-253. https://doi.org/10.15823/p.2017.32
• Fuchs, D y Fuchs, L. S. (2006). Introduction to response to intervention: What, why, and how valid is it? Reading research quarterly, 41(1)93-99. https://www.jstor.org/stable/4151803
• Gaasterland,C.M., Jansen M.C., Van derWeide,MJP, Olthof, M., Kaatee, M.M., Kaczmarek, R., Van der Lee, J.H. (2019). The patient´s view on rare disease trial design-a qualitative study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 14(31), 1-9. 10.1186/s13023-019-1002-z
• Gaintza, Z., Aróstegui, I., Berasategi, N., Ozerinjauregi, N., Darretxe, L., Orcasitas, J.R. y Monzón, J. (2015). La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. Feder Euskadi.
• Gaintza, Z. y Darretxe, L. (2022). An Inclusive Response to Students with Rare Diseases from a Community Perspective: The Importance of the Active Role of Associations. En Research for Inclusive Quality Education: Leveraging Belonging, Inclusion, and Equity (pp. 149-162). Springer Nature Singapore.
• Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. y Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250–257. https://doi.org/10.1111/bld.12246
• Gallego, C. (2011). El apoyo inclusivo desde la perspectiva comunitaria. Revista Interuniversitaria de Formación Del Profesorado, 25(1), 93–109.
• Gallego, C., Jiménez, A. y Corujo, C. (2018). Otra forma de desarrollar el apoyo inclusivo: los Grupos de Apoyo Mutuo. Revista de Investigación En Educación, 16(2), 106–120. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/6636914.pdf
• García-Carrión, R. (Coord.) (2017). Guía para la Comunidad Educativa: Entornos interactivos para la inclusión en contextos de diversidad funcional: mejora del desarrollo, del aprendizaje y de la convivencia (No. EDU2017-88666-R). l de I+D+i Orientado a los Retos de la Sociedad.
• Gifre-Monreal, M. y Esteban-Guitart, M. (2012). Consideraciones educativas de la perspectiva ecológica de Urie Bronfenbrenner. Contextos Educativos, 15, 79–92. http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3972894
• Gobierno Vasco. (2020). Propuestas inclusivas para la interveión con el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE). Servicio de publicaciones el Gobierno Vasco
• Gómez-Zepeda, G., Petreñas, C., Sabando, D. y Puigdellívol, I. (2017). The role of the Support and Attention to Diversity Teacher (SADT) from a community-based perspective: Promoting educational success and educational inclusion for all. Teaching and Teacher Education, 64, 127–138. https://doi.org/10.1016/j.tate.2017.02.002
• Grau, C. (2012). Alumnado con tumores intracraneales: el papel de la escuela en la mejora de la calidad de vida y en la rehabilitación de los efectos tardíos de la enfermedad y sus tratamientos. Educatio Siglo XXI, 30(1), 161-186.
• Haines, S. J., Gross, J. M. S., Blue-Banning, M., Francis, G. y Turnbull, A. (2015). Fostering Family- School and Community-School Partnership in Inclusive Schools: Using practice as a Guide. Research and Practice for People with Severe Disabilities, 40(3), 227-239. http://dx.doi.org/10.1177/1540796915594141
• Laborda, C. (2017). Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias: experiencia de abordaje psicosocial. Revista Clínica Contemporánea, 10, e4, 1-9. https://doi.org/10.5093/cc2019a6
• Linertová, R., González-Guadarrama, J., Serrano-Aguilar, P., Posada-De-la-Paz, M., Péntek, M., Iskrov, G. y Ballester, M. (2019). Schooling of children with rare diseases and disability in Europe. International Journal of Disability, Development and Education, 66(4), 362-373.
• López-Costa, M. y Paret-i-Soto, N. (2019). Las TIC y el apoyo a la interacción y a los aprendizajes en el aula. En Estrategias de Apoyo en la escuela inclusiva.Una visión interactiva y comunitaria (pp. 311–339). Editorial Graó.
• López-Sánchez, M. P., Alberich, T., Aviñó, D., Francés García, F., Ruiz-Azarola, A. y Villasante, T. (2018). Herramientas y métodos participativos para la acción comunitaria. Informe SESPAS 2018. Gaceta Sanitaria, 32, 32–40. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.06.008
• Lozano, J., Castillo, I. S. y Cerezo, M. C. (2021). Good practices of the educational community in students with rare or infrequent diseases. Revista Fuentes, 23(3), 317-327. DOI.10.12795/revistafuentes.2021.1625
• Martínez-Soriano, R. M. (2012). La experiencia transformadora del centro educativo “La Paz.” Organización y Gestión Educativa: Revista Del Forum Europeo de Administradores de La Educación, 2, 1–8.
• Messiou, K. (2013). El compromiso con la voz del alumnado: uso de un marco de trabajo para abordar la marginación en las escuelas. Revista de Investigación En Educación, 11(3), 97-108.
• Messiou, K. (2019). The missing voices: students as catalyst for promoting inclusive education. International Journal of Inclusive Education, 23(7-8), 768-781. https://doi.org/10.1080/13603116.2019.1623326
• Ozerinjauregi, N. y Darretxe, L. (2014). Aportaciones desde la experiencia de las personas con enfermedades minoritarias (EM) para la mejora del sistema educativo. Revista de educación inclusiva, 7(3), 33-49.
• Paramá, A. (2021). Understanding Rare Diseases. Education and Humanism in Today's Society. Araucaria. Revista Iberoamericana de Filosofía, Política, Humanidades y Relaciones Internacionales, 46, 409-427.
• Paz-Lourido, B., Negre, F., de la Iglesia, B. y Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health Qual Life Outcomes, 18(109). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01351-x
• Plancarte, P. A. (2017). Inclusión educativa y cultura inclusiva. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva, 10(2), 213–226.
• Piérart,G., Arneton, M, Gulfi, A., Albertini-Früh, E., Lidén,H., Makharadze,T., Rekhviashvili, E. y Dainese, R. (2020). The circumstances of migrant families raising children with disabilities in five European countries: Updating knowledge and pursuing new research. Alter, 14(4), 286-298. https://doi.org/10.1016/j.alter.2020.06.012.
• POP. (2019). Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada colabora [Plataforma de Organizaciones de Pacientes]. Recuperado de www.plataformadepacientes.org
• Puigdellivol, I., Petreñas, C., Siles, B. y Jardí, A. (2019). Estrategias de apoyo en la escuela inclusiva. Una visión interactiva comunitaria. Editorial Graó.
• Sabando, D. S. y Jardí, A. (2019). La organización del apoyo como tarea compartida. En I. Puigdellívol, C. Petreñas, B. Siles, y A. Jardí (Eds.), Estrategias de Apoyo en la escuela inclusiva.Una visión interactiva y comunitaria (pp. 65–98). Editorial Graó.
• Saitua, G., Díez, C., Aparicio, E., Gutiérrez, A., Paz, C., Floyd, M. y Sánchez González, E. (2015). Process for integrated care for children with special needs (PAINNE). Pediatría Atención Primaria, 17(68), e251-e260. https://dx.doi.org/10.4321/S1139-76322015000500002
• Sánchez, L., Echeita, G., Martín, E. y Simón, C., (2021). Lecciones de estudio como estrategia de formación docente y herramienta para el cambio de concepciones: Una experiencia de inclusión en Educación Primaria. Revista de Educación Inclusiva, 14(2), 223-239.
• Sapon, M. (2013). La inclusión real: Una perspectiva de justicia social. Revista de Investigación En Educación, 3(11), 71–85.
• Simón, C. y Barrios, A. (2019). Las familias en el corazón de la educación inclusiva. Aula abierta, 48(1), 51-58. https://doi.org/10.17811/rifie.48.1.2019.51-58
• Susinos T (2020) “Is participation a “sick word”? New insights about student democratic participation in light of some research with Spanish schools”. In Allan J, Harwood V and Jorgensen C. (ed.) World Year Book 2020. School governance: closing the gap in education. NY: Routledge, pp 200-216.
• Susinos, T. y Ceballos, N. (2012). Voz del alumnado y presencia participativa en la vida escolar. Apuntes para una cartografía de la voz del alumnado en la mejora educativa. Revista de Educacion, 359, 24-44. https://doi.org/10.4438/1988-592X-RE-2012-359-194Tahir, K., Doelger, B. y Hynes, M. (2019). A Case Study on the Ecology of Inclusive Education in the United States. Journal for Leadership and Instruction, 17–24.
• Tahir, K., Doelger, B. y Hynes, M. (2019). A Case Study on the Ecology of Inclusive Education in the United States. Journal for Leadership and Instruction, 18(1), 17-24.
• UNESCO. (2021). Hacia la inclusión en la educación: Situación, tendencias y desafíos 25 años después de la Declaración de Salamanca de la UNESCO-Educación 2030. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000375748
• Von der Lippe, C., Diesen, P.S. y Feragen, K.B. (2017). “Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature”. Molecular Genetics & Genomic Medicine 5(6), 758-773.
• Waitoller, F. R., Beasly, L., Gorham, A. y Kang, V. Y. (2019). Towards an inclusive intersectional education: The case of African-American and Latino students with disabilities in Chicago. Publicaciones, 49(3), 37–55. https://doi.org/10.30827/publicaciones.v49i3.11403