Una inclusión selectivael caso de las enfermedades raras

  1. Gaintza Jauregi, Zuriñe 1
  2. Álvarez-Rementería Álvarez, María 1
  3. Waitoller, Federico R. 2
  1. 1 Universidad del País Vasco, España
  2. 2 The University of Illinois at Chicago, EE.UU
Zeitschrift:
Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación

ISSN: 1989-466X,  1699-2105

Datum der Publikation: 2023

Titel der Ausgabe: Inclusión Educativa del alumnado con Enfermedades Raras

Ausgabe: 41

Nummer: 3

Seiten: 11-30

Art: Artikel

DOI: 10.6018/EDUCATIO.564631 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDIGITUM editor

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Zusammenfassung

Inclusive education has flooded the educational discourse in recent decades. This reality has been driven by different milestones, initially originating from social demands in defense of the recognition of historically excluded groups, and moving on to international commitments such as the Salamanca Declaration of 1994 or the 2030 Agenda, and legislative reforms at different national levels. Despite these initiatives, inclusive education has been transformed into selective education, leaving aside students with the most significant socio-sanitary educational needs. From this critical stance and using an intersectional conception of inclusive education, this article seeks to shed light on the educational response to an unknown and invisible group for which there is hardly any literature in the field of education: students with Rare Diseases (RD). The essay focuses on the pillars that support the enabling structures of the ordinary classroom and that contribute to the exclusion of this group: educational policies, the configuration of the ordinary classroom, educational practices and teacher training. We conclude with some recommendations for promoting the inclusion of learners with RAD.

Bibliographische Referenzen

  • Ainscow, M., & Booth, T. (2015). Guía para la educación inclusiva. Desarrollando el aprendizaje y la participación en los centros escolares. Madrid: OEI, FUHEM.
  • Ainscow, M., Dyson, A., Booth, T., & Farrell, P. (2006). Improving schools, developing inclusion. London. New York: Routledge.
  • Alfaro, A., & Negre, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con ER. REIFOP. Rev. Electron. Interuniv. Form. Prof., 22, 175–195.
  • Álvarez-Rementería, M. (2022). Formación Continua del Profesorado. Un estudio de caso sobre el desarrollo de prácticas y culturas inclusivas (Tesis Doctoral). UPV/EHU.
  • Anderson, J., & Boyle, C., (2015). Inclusive education in Australia: Rhetoric, reality, and the road ahead. British Journal of Support for Learning, 30(1), 4-22. https://doi.org/ 10.1111/1467-9604.12074
  • Artiles, A., Kozleski, E. & Waitoller, F. (Eds.). (2011). Inclusive education: Examining equity on five continents. Harvard Educational Press.
  • Azpillaga, V., Bartau, I., Aierbe, A., & Intxausti, N. (2021). Formación y desarrollo profesional docente en función del grado de eficacia escolar. Revista de educación, 393, 155-179
  • Belzer, L., Wright, S., Goodwin, E. Singh, M., & Carter, B. (2022). Psychosocial Considerations for the Child with Rare Disease. Children, 9, 933. https://doi.org/10.3390/ children9070933
  • Block, M. & Obrusnikova, (2016). What is inclusion? In M. Block, A Teacher’s Guide to Adapted Physical Education: Including Students with Disabilities in Sports and Recreation, pp. 19-34. Paul H. Brookes.
  • Bonal, X., Ferrer, G., & Zancajo, A. (2023). Desigualdades socioespaciales en la educación en Euskadi. Globalization, Education & Social Policies. Universidad Autónoma de Barcelona.
  • Booth, T. (2011). Curricula from the common school: What shall we tell our children? Forum, 53(1), 31-48.
  • Cortés, F. (2015). Las Enfermedades Raras. Revista Médica Clínica Las Condes, 26, 425-31.
  • Cortés, J. & Correyero, B. (2019). Experiencias radiofónicas con personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral en España. Siglo Cero, 50(19), 75-95.
  • Crenshaw, K. (1991). Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color. Stanford Law Review, 43(6), 1241-1299. https://doi.org/10.2307/1229039
  • Darretxe, L., Gaintza, Z., & Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594. https://doi.org/10.5897/err2017.3186
  • Echeita, G. (2022). Evolución, desafíos y barreras frente al desarrollo de una educación más inclusiva. Revista Española de Discapacidad, 10(1), 207-218.
  • Escudero, J. (2020). Un cambio de paradigma en la formación continuada del profesorado: escenario, significados, procesos y actores. Qurriculum. Revista de Teoría, Investigación y Práctica Educativa, 33, 97–125. https://doi.org/10.25145/j.qurricul.2020.33.06
  • Esteban-Guitart, M., Iglesias, E., Serra, J. M., & Subero, D. (2022). Community funds of knowledge and identity: A Mesogenetic approach to education. Anthropology & Education Quarterly, doi:https://doi.org/10.1111/aeq.12451
  • Federación Española de Enfermedades Raras. (2017). Estudio ENSERio. https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/estudio-enserio/actualizacion-estudio-enserio
  • Forlin, C., Loreman, T., Sharma, U., & Earle, C. (2009). Demographic differences in changing pre-service teachers' attitudes, sentiments and concerns about inclusive education. International Journal of Inclusive Education, 13(2), 195-209
  • Fraser, N. (2008). Escalas de justicia. Herder Editorial.
  • Fullan, M., Rincón, S. y Hargreaves, A. (2015). Professional Capital as Accountability. Education Policy Analysis Archives, 23(15). https://doi.org/10.14507/epaa.v23.1998
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N., & Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250-257
  • Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N., & Aróstegui, I. (2020). En la escuela inclusiva soy (in)visible hazme visible. En Fernández, Heras y Gómez, Ampliando horizontes en educación inclusiva. Universidad de Burgos, RUEI.
  • García, R., Palomares A., Gracía, A., & García, E. (2022). Contextual Variables with an Impact on the Educational Inclusion of Students with Rare Diseases. Int. J. Environ. Res. Public Health 19, 14103. https://doi.org/10.3390/ ijerph192114103
  • Gimenez, C., Páramo, L., Cavero, C., Corpas, F., López, A., Guardiola, S., & Zurriaga, O. (2022). Rare Diseases: Needs and Impact for Patients and Families. Int. J. Environ. Res. Public Health 19, 10366. https://doi.org/10.3390/ ijerph191610366
  • González, F., Martín, E., & Poy, R. (2019). Educación inclusiva: Barreras y facilitadores para su desarrollo. Un estudio desde la percepción del profesorado. Profesorado, Revista de Currículum y Formación del Profesorado, 23(1), 243-263
  • Han, K. (2008). A study on the characteristics and educational support for children with rare diseases. Korean Journal of Physical, Multiple, & Health Disabilities, 51(3), 1-18.
  • Harry, B., Arnaiz, P., Klingner, J., & Sturges, K. (2008). Schooling and the construction of identity among minority students in Spain and the United States. The Journal of Special Education, 42(1), 15-25.
  • Imbernón, F. (2015). Los retos educativos del presente y del futuro. La sociedad cambia, ¿y el profesorado? Revista Internacional de Formação de Professores, 1(1), 121-129.
  • Malaguzzi, L. (1984). Appunti per una teoria pedagogica della visione. En L. Malaguzzi, L'occhio se salta il muro [DVD].
  • Martínez, B. & Rodríguez, M. (2017). Los contenidos del desarrollo profesional docente: Presencias y Omisiones. Profesorado. Revista de Currículum y Formación del Profesorado, 21(3), 41-61.
  • Mitchell, D. (2015). The biopolitics of disability: Neoliberalism ablenationalism, and peripheral embodiment. The University of Michigan Press.
  • Nabors, L., Little, S., Akin-Little, A. & Iobst, E. (2008). Teacher knowledge of and confidence in meeting the needs of children with chronic medical conditions: pediatric psychology’s contribution to education. Psychology in the Schools, 45(3), 217-226.https://doi.org/10.1002/pits.20292
  • Orphanet (2013). Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/inicio/
  • Paz, B., Negre, F., de la Iglesia, B., & Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health and Quality of Life Outcomes, 18(1). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01351-x
  • Pérez, R., Casado, R., & Rodríguez, M. (2021). Evolución del profesorado de apoyo hacia la educación inclusiva: una perspectiva legislativa autonómica en España. Revista complutense de educación, 32(2), 285-295. http://dx.doi.org/10.5209/rced.68357
  • Posada, M. & Groft, S. C. (2010). Rare diseases epidemiology. Springer.
  • Powers, S., Barcelona, R., Trauntvein, N., & McLaughlin, S. (2022). The Role of Classroom Design in Facilitating Student Engagement in Recreation and Leisure Education. SCHOLE: A Journal of Leisure Studies and Recreation Education, 37(3), 134-148, https://doi.org/10.1080/1937156X.2020.1718042
  • Roesler, M., & Obst, B. (2020). Assessing a Student With a Rare Disease. NASN School Nurse, 35(3), 129-132. https://doi.org/10.1177/1942602X20907063
  • Sales, A., Traver, J. & Moliner, O. (2019). Redefiniendo el territorio de la escuela: espacios educativos y curriculum escolar para la transformación social. Revista Fuentes, 21(2), 177-188. http://dx.doi.org/10.12795/revistafuentes.2019.v21.i2.03
  • Sandoval, M., Álvarez-Rementería, M. & Darretxe, L. (2022) La evolución de la escolarización del alumnado en Educación Especial en España a 25 años de la Declaración de Salamanca. Revista Aula Abierta, 51(4), 385-394. https://doi.org/10.17811/rifie.51.4.2022.385-394
  • Sandoval, M., Simón, C. & Echeita, G. (2012). Análisis y valoración crítica de las funciones del profesorado de apoyo desde la educación inclusiva. Revista de Educación, (Nº extra), 117-137. http://doi:10.4438/1988-592X-RE-2012-EXT-209
  • Sandoval, M., & Waitoller, F. (2022). Ampliando la noción de participación en la educación inclusiva: Un enfoque de justicia social basado en la redistribución, el reconocimiento y la representación. Revista Española De Discapacidad,10(2),7-20
  • Vicente, E., Pruneda, L. & Ardanaz, E. (2020). Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por EERR. Gaceta Sanitaria, 34(6). 536-538. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.02.012
  • Waitoller, F. (2021). La paradoja de la inclusión selectiva: El caso de Estados Unidos. In P. Arnaiz-Sánchez & A. Escarbajal Frutos (Eds.), Aulas abiertas a la inclusión (19-34). London: Peter Lang Publishing.
  • Waitoller, F., & Annamma, S. (2017). Taking a spatial turn in inclusive education: Understanding complex equity issues. In M. Tejero & E. Talbott (Eds.), The handbook of on diversity in special education (pp. 23-44). New York: John Wiley and Sons, Inc
  • Waitoller, F., Beasly, L., Gorham, A., & Kang, V. (2019). Hacia una educación inclusiva interseccional: El caso de los estudiantes Afroamericanos y Latinos con discapacidades en Chicago. Revista Publicaciones 49(3), 37-55.
  • Waitoller, F., & Artiles, A. (2013). A decade of professional development research in inclusive education: A critical review and notes for a research program. Review of Educational Research, 83(3), 319-356.
  • Wakap, S., Lambert, D., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Mury, D., Le Cam, Y., & Rath, A. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, 28(2), 165-173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
  • Waldman, H., Perlman, S., Munter, B., & Chaudhry, R. (2008). Not so rare, rare diseases. The Exceptional Parent, 38, 46-47.
  • Willgerodt, M., Johnson, K., & Helmer, C. (2020). Enhancing Care Coordination for Students with Type 1 Diabetes. Journal of School Health, 90(8), 651-657. https://doi.org/10.1111/josh.12912
Fuente de los datos: Dialnet