Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)diferentes percepciones del paciente con deterioro cognitivo y su cuidador. Resultados parciales del estudio “Neurodemenpsia”

  1. Iban Onandia Hinchado
Revista:
International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

ISSN: 0214-9877

Año de publicación: 2013

Título del ejemplar: Familia y educación: Aspectos positivos

Volumen: 1

Número: 2

Páginas: 237-245

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

Resumen

Objetivo: Analizar CVRS en las Demencias Degenerativas Primarias (Enfermedad de Alzheimer - EA-, Demencia por cuerpos de Lewy -DCL- y Demencia Frontotemporal -DFT-), deterioro cognitivo ligero (MCI) y personas sin deterioro cognitivo (SDC), tanto por el propio paciente como por su proxy, y sus diferencias. Método: 122 participantes (y sus cuidadores): 21 DCL, 12 DFT, 32 EA, 35 MCI y 22 SDC. DDP en estadios leves- moderados según la escala. Usamos SF-12(v.2), MMSE y GDS. Comparamos índices de CVRS, realizándose Correlaciones Intraclase (CCI) y Pearson, y F Snedecor. Se aparean todos los grupos en las variables sociodemográficas. Resultados: Ambos grupos difieren significativamente en varias subescalas, así como en CSM. En SDC no hay diferencias. En muchas escalas existe un CCI moderado o bueno. La edad sólo correlaciona de manera negativa y leve con la discrepancia en Salud General (r= -.198;p=.037). A mayor edad, más SG (r= .232; p=.014) y Función Social (r= .193; p=.042) perciben los proxy, aunque con correlaciones débiles. Conclusiones: Buena concordancia, aunque algunas diferencias. Podríamos obtener medidas fiables por el cuidador, pero debe basarse en componentes físicos (sólo en demencias, no en sanos). Se han de tener en cuenta el sexo y la edad, ya que alteran el juicio tanto del paciente como del proxy. CVRS se reafirma como variable clínica útil. Pese a los numerosos estudios contradictorios acerca de si se deben usar medidas de personas con demencias o si en estos casos es más válido recurrir a medidas de proxies, en el presente artículo observamos que ambas guardan una gran relación y existen notables acuerdos a la hora de ver medidas de CVRS. Esto ocurre sobre todo en medidas más físicas de la CVRS debido con gran probabilidad a la tendencia de pacientes con estas patologías a sobrecompensar sus déficits y esconderlos, aunque la merma en el insight también pudiera tener influencia. Además, algunos estudios muestran la tendencia de los proxies a proyectar su propia CVRS en la del paciente con demencia, lo que también pudiera estar teniendo lugar en los acuerdos que observamos. Sea como fuere, se reafirma la validez de medidas de CVRS en el caso de las demencias, así como la necesidad de que éstas sean medidas atendiendo a ambas partes: Paciente y cuidadores. Al fin y al cabo, estas medidas resultan ser complementarias y mutuamente necesarias.

Referencias bibliográficas

  • Albrecht, G.L., Devlieger, P.J.(1999). The disability paradox: High quality of life against odds. Social Science and Medicine, 48, 977-988. doi:10.1016/S0277-9536(98)00411-0
  • Banerjee, S., Smith, S.C., Lamping, D.L., Harwood, R.H., Foley, B., Smith, P.,..., Knapp, M.(2006). Quality of life in dementia: More than just cognition. An analysis of associations with quality of life in dementia. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 77, 146-148. doi: 10.1136/jnnp.2005.072983.
  • Banerjee, S., Willis, R., Matthews, D., Contell, F., Chan, J., Murray, J.(2007). Improving the quality of care for mild to moderate dementia: An evaluation of the Croydon Memory Service Model. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 782-788. doi:10.1002/gps.1741
  • Banerjee, S., Samsi, Kritika, Petrie, C.D., Alvir, J., Treglia, M., Schwam, E.M., del Valle, M.(2009). What do we know about quality of life in dementia? A review of the emerging evidence on the predictive and explanatory value of disease specific measures of health related quality of life in people with dementia. International Journal of geriatric psychiatry, 24, 15-24. doi:10.1002/gps.2090
  • Clipp, E.P., George, L.K.(1993). Dementia and cancer: A comparison of spouse caregivers. Gerontologist, 37, 157-167. doi:10.1093/geront/33.4.534
  • Dubois, B., Feldman, H.H., Jacova, C., DeKosky, S.T., Barberger-Gateau, P., Cummings, J.,...Scheltens, P.(2007). Research criteria for the diagnosis of Alzheimer's disease: revising the NINCDS–ADRDA criteria. The Lancet Neurology, 6, 734–746. doi:10.1016/S1474- 4422(07)70178-3
  • Esteban y Peña, M.M., Hernandez, V., Fernández, X., Gil de Miguel, A., Rodríguez, M., López de Andrés, A., Jiménez- García, R.(2010). Self- perception of health status, mental health and qua- lity of life among adults with diabetes residing in a metropolitan area. Diabetes & Metabolism, 36, 305-311. doi:10.1016/j.diabet.2010.02.003
  • Evans, S., Huxley, P.(2005). Adaptation, response shift and quality of life ratings in mentally well and unwell groups. Quality of Life Research, 14, 1719-1732. doi:10.1007/s11136-005-1742-1.
  • Fleiss, J.L.(1986). The design and analysis of clinical experiments. New York: Wiley. Gwyther, L.P.(1997). The perspective of the person with Alzheimer disease: which outcomes matter in early to middle stages of dementia? Alzheimer disease and associated disorders, 11(Suppl 6), 18-24.
  • Herrman, H., Hawthorne, G., Thomas, R.(2002). Quality of life assessment in people living with psy- chosis. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 37, 510-518. doi:10.1007/s00127-002- 0587-y
  • Karlawish, J.H, Casarett, D., Klocinski, J., Clark, C.M.(2001). The relationship between caregivers’ global ratings of Alzheimer’s disease patients’ quality of life, disease severity, and the caregiving experience. Journal of the American Geriatric Society, 49, 1066-1070. doi:10.1046/j.1532- 5415.2001.49210.x
  • Karlawish, J., Lu, M., Logsdon, R., Whitehouse, P., Aisen, P.(2004). How much do 12 month chan- ges in cognition and function influence changes in mild to moderate AD patients and caregivers ratings of patient quality of life? Neurobiology of Aging, 25(Suppl. 2), 324.
  • Logsdon, R.G., Gibbins, L.E., McCurry, S.M., Teri, L.(2002). Assessing quality of life in older adults with cognitive impairments. Psychosomatic Medicine, 64, 510-519.
  • Lyketsos, C.G., González- Salvador, T., Chin, J.J., Baker, A., Black, B., Rabins, P.(2003). A follow- up study of change in quality of life among persons with dementia residing a long- term care faci- lity. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18, 275-281.
  • McKeith, I.G., Dickson, D.W., Lowe, J., Emre, M., O'Brien, J.T., Feldman, H.,... Consortium on DLB.(2005). Diagnosis and management of dementia with Lewy Bodies: third report of the DLB Consortium. Neurology, 65, 1863-1872. doi:10.1212/01.wnl.0000187889.17253.b1
  • McKhann, G.M., Albert, M.S., Grossman, M., Miller, B., Dickson, D., Trojanowski, J.Q.: Work Group on Frontotemporal Dementia and Pick's Disease.(2001) Clinical and pathological diagnosis of frontotemporal dementia: report of the Work Group on Frontotemporal Dementia and Pick’s Disease. Archives of Neurology, 58, 1803-1809. doi:10-1001/pubs.Arch Neurol.-ISSN-0003- 9942-58-11-nsa10000
  • NICE (2006).Donepezil, Galantime, Rivastigmine (Review) and Memantine for the treatment of Alzheimer’s Disease. TAG, 111. NICE: London.
  • Orrell, M., Spector, A., Thorgrimsen, S., Woods, B. (2005). A pilot study examining the effectiveness of maintenance Cognitive Stimulation Therapy (MCST) for people with dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20, 446-451. doi:10.1002/gps.1304
  • Rabins, P.V., Black, B.(2007). Measuring quality of life in dementia: Purposes, goals, challenges and progress. International Psychogeriatrics, 19, 401-407. doi:10.1017/S1041610207004863 Reisberg, B., Ferris, S.H., de Leon, M.J., Crook, T.(1982). Global Deterioration Scale (GDS), American Journal of Psychiatry, 139:1136-1139
  • Robles, A., Del Ser, T., Alom, J., Peña Casanova, J., grupo asesor del GNCD de la SEN (2002). Propuesta de criterios para el diagnóstico clínico del deterioro cognitivo ligero. La demencia y la enfermedad de Alzheimer. Neurología, 17, 17-32.
  • Sartorius, N.(1990). A WHO method for the assessment of health- related quality of life (WHOQoL). En S. Walker, R., Rosser(Eds.). Quality of Life Assessment: Key issues in the 1990s. (p.201- 207). Kluwer Academic Publishers: Dordrecht.
  • Schwartz, L.B.(2013). The importance of health- related quality of life in persons with cognitive impairment. The John’s Hopkins University, Baltimore, US.
  • Sloane, P.D., Zimmerman, S., Williams, C.S., Reed, P.S., Gill, K.S., Preisser, J.S.(2005). Evaluating the quality of life of long- term care residents with dementia. The Gerontologist, 45(Special Issue 1), 37-49. doi:10.1093/geront/45.suppl_1.37
  • Smith, S.C., Lamping, D.L., Banerjee, S., Harwood, R., Foley, B., Smith, P.,..., Knapp, M.(2005). Measurement of health-related quality of life for people with dementia: Devolepment of a new measure of a new instrument (DEMQOL) and an evaluation of current methodology. Health Technology Assessment, 9, 10. doi:10.3310/hta9100.
  • Spector, A., Thorgrimsen, S., Woods, B., Royan, L., Davies, S., Butterworth, M., Orrell, M.(2003). Efficacy of an evidence- based cognitive stimulation therapy programme for people with demen- tia: Randomised controlled trial. The British Journal of Psychiatry, 183, 248-254. doi:10.1192/03-23.
  • Vogel, A., Mortensen, E.L., Hasselbalch, S.G., Andersen, B.B., Waldemar, G.(2006). Patient versus informant reported quality of life in the earliest phases of Alzheimer’s Disease. International Journal of Geriatric of Psychiatry, 21, 1132-1138. doi:10.1002/gps.1619.
  • Ware, J.E., Kosinski, M., Turner-Bowker, D.M., Gandek, B.(2002). How to Score Version 2 of the SF- 12v2® Health Survey (With a Supplement Documenting SF-12® Health Survey). Lincoln, RI: QualityMetric Incorporated.
  • Whitehouse, P.J..(2000). Harmonisation of dementia drug guidelines (United States and Europe): A report of the International Working Group for the Harmonization of Dementia Drug Guidelines. Alzheimer Disease and Association Disorders, 14(Supl 1): 119-122.
  • Winblad, B., Brodaty, H., Gauthier, S., Morris, J.C., Orgogozo, J.M., Rockwood, K.,..., Wilkinson, D.(2001). Pharmacotherapy of Alzheimer’s disease: Is there a need to redefine treatment suc- cess? International Journal of Geriatric Psychiatry, 16, 653-666. doi:10.1002/gps.496
  • Wlodarzcyk, J.H., Brodaty, H., Hawthorne, G. (2004). The relationships between quality of life, Mini- Mental State Examination, and the Instrumental Activities of Daily Living in patients wit Alzheimer’s Disease. Archives of Gerontology and Geriatrics, 39, 25-33. doi:10.1016/j.ach- ger.2003.12.004
  • Woods, B., Thorgrimsen, S., Spector, A., Royan, L., Orrell, M. (2006). Improved quality of life and cognitive stimulation therapy in dementia. Aging Mental Health, 10, 219-226. doi:10.1080/13607860500431652
  • Zimmerman, S., Sloane, P.D., Williams, C.S., Reed, P.S., Preisser, J.S., Eckert, J.K., ..., Dobbs, D. (2005). Dementia care and quality of life in assited living and nursing homes. Gerontologist, 45, 133-146. doi:10.1093/geront/45.suppl_1.133