Los datos generados para la investigación contra el Covid y el Reglamento sobre Gobernanza de Datos

  1. Itziar Alkorta Idiakez
Revista:
Revista de derecho y genoma humano: genética, biotecnología y medicina avanzada

ISSN: 1134-7198

Año de publicación: 2022

Título del ejemplar: Una respuesta a las cuestiones jurídicas, éticas y sociales de las grandes crisis de salud pública

Volumen: 1

Páginas: 13-61

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: Revista de derecho y genoma humano: genética, biotecnología y medicina avanzada

Referencias bibliográficas

  • ALKORTA, “Regulación del tratamiento de los datos en proyectos de investigación sanitaria, en especial, en la aplicación de las tecnologías Bigdata” Revista de Derecho y Genoma Humano: genética, biotecnología y medicina avanzada, Nº Extra 1, 2019
  • BELTRÁN AGUIRRE, J. L. “Tratamiento de datos personales de salud: Incidencia del reglamento general de protección de datos”, Salud electrónica: Perspectiva y realidad / Juan Francisco Pérez Gálvez (Dir.), 2017
  • BOVENBERG, PEOLOQUIN, BIERER, BARNES, KNOPPERS. “How to fi x the GDPR’s frustration of global Biomedical Research”. Science (2020) 370: 6512.
  • DE MIGUEL / ATIENZA,” What can we expect from the EU legal framework in a pandemic outbreak?”, BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 1/2020, 542.
  • DELACROIX, S. y LAWRENCE, N. “Bottom-up data Trusts: disturbing the “one size fits all” approach to data governance”, International Data Privacy Law, vol. 9, n. 4, (2019), pp. 236-252.
  • GENEVIÈVE, L.D., MARTANI, A., MALLET, M.C., WANGMO, T. Y ELGER, B.S. “Factors influencing harmonized health data collection, sharing and linkage in Denmark and Switzerland: A systematic review”. PLoS One. 14(12) (2019)
  • GEORGIEVA, KUNER, Art. 9. « Processing of special categories of personal data », in The EU General Data Protection Regulation (GDPR): A Commentary by Christopher Kuner, Lee A. Bygrave, Christopher Docksey, and Laura Drechsler, Oxford, 2020
  • HAFEN, E., KOSSMANN, D. Y BRAND, A. “Health Data Cooperatives – Citizen Empowerment”, Methods Inf. Med. 2 (2014), pp. 1-5.
  • KUCHARSKI, HODCROFT, KRAEMER, “Sharing, synthesis and sustainability of data analysis for epidemic preparedness in Europe”, The Lancet Regional Health, Europe 9, 2021.
  • KÜHLING, MARTINI, HEBERLEIN, KÜHL, NINK, WEINZIERL, WENZEL. Die DSGVO und das nationale Recht, Verlagshaus Monsenstein und Vannderat OHG, Münster 2016
  • LINSKEY, O. The Foundations of EU Data Protection Law, OUP, 2015
  • MC CULLAGH, TAMBOU, BOURTON (Eds.), National Adaptations of the GDPR, Collection Open Access Book, Blogdroiteuropeen, Luxembourg February 2019, 130.
  • NICOLÁS, P. “Los derechos sobre los datos utilizados con fines de investigación biomédica ante los nuevos escenarios tecnológicos y científi cos / Rights over data used for biomédica research purposes in new technological and scientific scenarios”. Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 129-167, 2019.
  • RABESANDRATANA, ‘Researchers sound alarm on European data law’, Science, 22 November 2019.
  • SHABANI,“The Data Governance Act and the EU’s move towards facilitating data sharing”, Mol Syst Biol. (2021) 17
  • TIMMERS, MARJOLEIN, VAN VEEN, EVERT-BEN, MAAS, ANDREW KOMPANJE, ERWIN. “Will the EU Data Protection Regulation 2016/679 Inhibit Critical Care Research?” Medical Law Review, Volume 27, Issue 1, 2019, 59–78.
  • VAN BEEN, E. “Observational health research in Europe: understanding the General Data Protection Regulation and underlying debate”, European Journal of Cancer, Volume 104, November 2018
  • WILKINSON, M., DUMONTIER, M., AALBERSBERG, I. et ál. “The FAIR Guiding Principles for scientifi c data management and stewardship”. Scientific Data 3, (2016)