Edición genética y libertad de investigación. Análisis desde el Bioderecho y la Bioética

Resumen

La edición con CRISPR-Cas es uno de los avances biotecnológicos más destacados pues permite intervenir sobre el genoma humano con una sencillez, accesibilidad y versatilidad sin precedentes. Por ello, estas herramientas constituyen una revolución científica al posibilitar experimentos antaño inimaginables y plantear nuevas opciones en el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de enfermedades. Al mismo tiempo, los sistemas CRISPR-Cas pueden servir para modificar la integridad e identidad genética del ser humano, lo que comporta importantes riesgos. Buena parte de estos desafíos se centran en el ejercicio de la libre actividad científica a fin de promover sus efectos beneficiosos y evitar la vulneración de otros derechos y libertades individuales. La presente tesis doctoral aborda las implicaciones éticas y jurídicas de la edición genética desde la perspectiva de la libertad de investigación. Para ello, la primera parte del trabajo explora el papel y la función del Bioderecho y de la Bioética ante estos retos, analiza la configuración jurídica de la libertad de investigación en el ordenamiento español yexamina las características diferenciales de los sistemas CRISPR-Cas respecto a otras técnicas previas de modificación genética. La segunda parte de la tesis profundiza en los principios éticos que deben guiar la investigación con CRISPR-Cas y en el régimen jurídico aplicable a las intervenciones sobre el genoma humano. Así pues, el estudio identifica las normas cuya formulación resulta hoy más dudosa o desactualizada, planteando algunas propuestas de mejora. Además, el trabajo también señala las cuestiones ético-jurídicas más problemáticas y de mayor interés en el análisis sobre la regulación de CRISPR-Cas desde el enfoque de la libertad de investigación. Por último, la tesis revisa los aspectos más importantes en relación con la posible limitación del ejercicio de la libre búsqueda y transmisión del conocimiento en torno a la edición genética, evaluando además los asuntos de mayor complejidad en la deliberación pública y la toma de decisiones acerca de la modificación del genoma humano.