Análisis de obstáculos para la provisión de los cuidados paliativos pediátricos en el hospital

Resumen

En el presente trabajo, se describe cuáles son los factores que impiden el desarrollo de los cuidados paliativos en diversos servicios hospitalarios. Es el primer estudio de sus características realizado en nuestro país. Propone un modelo integrado de atención pediátrica, que se inicia en el momento del diagnóstico del a condición grave, y continúa con la administración de tratamientos curativos y/o prolongadores de la vida. La tesis doctoral se divide en dos partes: en primer lugar, una revisión teórica, y, en segundo lugar, la realización de un doble estudio piloto, cualitativo y cuantitativo, dirigido a identificar los obstáculos que impiden la administración de los cuidados paliativos pediátricos. La revisión bibliográfica analiza diferentes cuestiones. En primer lugar, contrastada el concepto y filosofía de los cuidados paliativos pediátricos con el de los cuidados de fin de vida en los adultos. En segundo lugar, describe los potenciales beneficiarios de este tipo de atención. Por último, estudia diferentes recomendaciones e indicadores de calidad en los cuidados paliativos pediátricos. La revisión teórica contempla, dentro de la categoría de "ciudadanos paliativos", a diferentes poblaciones médicas tradicionalmente no consideradas en este epígrafe, como son los neonatos o los niños ingresados en unidades de cuidados intensivos. En tal sentido, plantea un cambio de paradigma sobre cómo debe ser la atención integral de la enfermedad grave. Tradicionalmente, los cuidados paliativos se reconocen como un sinónimo de cuidados al fin dela vida. Este no es el caso de la población médica infantil. La parte empírica de la tesis consiste en la evaluación del personal sanitario que asiste diariamente a los pacientes pediátricos con condiciones graves. Con este objetivo, se examinan las necesidades, percepciones y recursos organizacionales relacionadas con la provisión de cuidados paliativos infantiles. Un primer estudio cualitati