Transferencias internacionales de datos genéticos y datos de salud con fines de investigación

  1. Mikel Recuero Linares
Revista:
Revista de derecho y genoma humano: genética, biotecnología y medicina avanzada

ISSN: 1134-7198

Año de publicación: 2019

Título del ejemplar: Uso de datos clínicos ante nuevos escenarios tecnológicos y científi cos. Oportunidades e implicaciones jurídicas

Número: 1

Páginas: 413-433

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: Revista de derecho y genoma humano: genética, biotecnología y medicina avanzada

Resumen

El desarrollo presente y futuro de la investigación científica y, en especial, la biomédica, depende, en gran medida, de la internacionalización del sector y de la constitución de un ecosistema científico global y conectado. Sin embargo, el procesamiento y tratamiento de grandes cantidades de datos personales (big data), unida a las transferencias internacionales de estos datos plantean una serie de interrogantes y retos para la protección de datos de carácter personal. Por consiguiente, el presente artículo pretende identificar las carencias y virtudes del actual marco jurídico de protección de datos personales en relación a la puesta en marcha de proyectos y consorcios paneuropeos e internacionales de investigación que requieren la recogida, explotación y re-utilización de grandes cantidades de datos genéticos y de salud, así como presentar los diversos mecanismos y soluciones susceptibles de ser utilizados para la consecución de dicha finalidad.

Referencias bibliográficas

  • BADIA MARTÍ, Ana María, “Los datos genéticos ante el ordenamiento jurídico internacional”, Revista de Derecho y Genoma Humano / Law and the Human Genoma Review, Núm. Extra 1, 2014.
  • GONZALO DOMENECH, J.J., “Las decisiones de adecuación en el Derecho europeo relativas a las transferencias internacionales de datos y los mecanismos de control aplicados por los Estados Miembros”, Cuadernos de derecho transnacional, Núm. 1, Vol. 11, 2019.
  • GUASCH PORTAS, V. “La computación en nube y las transferencias internacionales de datos en el nuevo Reglamento de la UE”, Revista de Derecho UNED, Núm. 20, 2017.
  • JOLY, Y. / KNOPPERS, B.M. et ál., “Data Sharing in the Post-Genomic World: The Experience of the International Cancer Genome Consortium (ICGC) Data Access Compliance Office (DACO)”, PLoS Computational Biology, Núm. 7, Vol. 8, 2012.
  • KNOPPERS, B.M. / HARRIS, J.R. / DOVE, E.S., “A human rights approach to an International Code of Conduct for Genomic and Clinical Data Sharing”, Human Genetics, Núm. 7, Vol. 133, 2014.
  • MANIS, M. L. “The processing of personal data in the context of scientific research: the new regime under the EU-GDPR”, BioLaw Journal, Núm. 3, 2017.
  • MIRALLES LÓPEZ, R. “Desvinculando datos personales: seudonimización, desidentificación y anonimización. I+S: Revista de la Sociedad Española de Informática y Salud, Núm. 122, abril 2017.
  • MOSTERT, M. / BREDENOORD, A. L. / VAN DER SLOOT, B. / VAN DELDEN, J.M., “From Privacy to Data Protection in the EU: Implications for Big Data Health Research”, European Journal of Health Law, Núm. 1, Vol. 25, 2017.
  • PHILLIPS, M. “International data-sharing norms: from the OECD to the General Data Protection Regulation (GDPR)”, Human Genetics, Núm. 8, Vol. 137, 2018.
  • PIÑAR MAÑAS, J. L. “Las transferencias internacionales en el nuevo reglamento europeo de protección de datos”, Los retos del Estado y la Administración en el siglo XXI: libro homenaje al profesor Tomás de la Quadra-Salcedo Fernández del Castillo, VIDA FERNÁNDEZ, J. (Coord.) / PAREJO ALFONSO, L.J. (Coord.). Ed. Tirant lo Blanch, Valencia, Vol. 2, 2017.
  • QUINN, Paul / QUINN, Liam, “Big genetic data and its big data protection challenges”, Computer Law & Security Review, Núm. 5, Vol. 34, 2018.
  • SLOKENBERGA, S. “Biobanking between the EU and Third Countries: Can Data Sharing Be Facilitated via Soft Regulatory Tools?”, European Journal of Health Law, Núm. 5, Vol. 25, 2018.
  • TAYLOR, M. J. / WALLACE, S.E. / PRICTOR, M., “United Kingdom: transfers of genomic data to third countries”, Human Genetics, Núm. 8, Vol. 137, 2018.
  • VAYENA, E. / BLASIMME, A., “Health Research with Big Data: Time for Systemic Oversight”. The Journal of Law, Medicine & Ethics, ASLME, Núm. 1, Vol. 46, 2018.