Universidades inclusivas con estudiantes enfermos o supervivientes de cáncerPropuesta de guías de apoyo
- 1 Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea UPV/EHU
ISSN: 1889-4208
Year of publication: 2020
Volume: 13
Issue: 2
Pages: 118-138
Type: Article
More publications in: Revista de Educación Inclusiva
Abstract
El cáncer es una enfermedad cada vez más presente en nuestra sociedad, tanto por la mejora de los diagnósticos como por el éxito de las terapias que están permitiendo supervivencias cada vez más largas; pero estos datos están sacando a la luz otro problema como es el de los efectos secundarios a corto y largo plazo de los tratamientos. En este artículo analizamos las necesidades psicosociales del colectivo de adolescentes y jóvenes adultos (AJA) enfermos o supervivientes de cáncer, y el papel que juegan las universidades para llevar a cabo políticas inclusivas con este colectivo vulnerable y como consecuencia con necesidades de apoyo educativo. Finalizamos al artículo con una propuesta para la elaboración de guías orientadas a este colectivo AJA. El trabajo que aquí se presenta ha sido desarrollado dentro del programa Campus Bizia Lab de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea UPV/EHU que tiene como objetivo impulsar la Agenda 2030.
Bibliographic References
- Afanion (2013). Vivir aprendiendo. Protocolo de actuación para alumnos con cáncer. Consultado el 10 de mayo de 2019. http://www.afanion.org/bddocumentos/Gu%C3%ADa-de-Educaci%C3%B3n.pdf
- Ainscow, M. y Miles, S. (2008). Por una educación para todos que sea inclusiva: ¿Hacia dónde vamos ahora? Perspectivas, XXXVIII (1), 17-44.
- Aldiss S.; Fern L.A.; Phillips B.; Gibson F.; on behalf of the Teenage and Young Adult Cancer Priority Setting Partnership Steering Group (2018). Teenage and Young Adult Cancer: Research Priorities. Final Report of the James Lind Alliance Priority Setting Partnership. Consultado el 19 de Mayo de 2019. http://www.jla.nihr.ac.uk/priority-setting-partnerships/teenage-and-young-adult-cancer/
- Álvarez-Pérez, Alegre-de-la-Rosa, O. y López-Aguilar, D. (2012). Las dificultades de adaptación a la enseñanza universitaria de los estudiantes con discapacidad: Un análisis desde el enfoque de la orientación inclusiva. Relieve, 18 (2), art. 3, 1-17.
- Álvarez-Pérez, P. y López-Aguilar, D. (2015). Atención del profesorado universitario a estudiantes con necesidades educativas específicas. Educación y educadores, 18 (2), 1-9.
- Amaro Amaro, MC: (2009). Formación Docente para la Atención a la Diversidad en Educación superior, una búsqueda de posibilidades para la enseñanza, Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva, 12 (1), 51-66.
- American Cancer Society (2019). La ansiedad, el miedo y la depresión. Consultado el 8 de abril de 2019. https://www.cancer.org/es/tratamiento/tratamientos-y-efectos-secundarios/efectos-secundarios-emocionales/ansiedad-miedo-depresion.html
- Asion. Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (2005). ¿Qué me está pasando? Guía Asion para Jovenes y adolescentes con cáncer. Consultado el 9 de abril de 2019. https://www.asion.org/wp-content/uploads/2018/03/Guia-ASION-para-jovenes-y-adolescentes-con-cancer.pdf
- Asociación Española Contra el Cáncer (2016). La prevención del cáncer. Qué sabemos, qué debemos hacer. Consultado el 9 de abril de 2019. https://www.aecc.es/sites/default/files/content-file/Prevencion-Cast.pdf
- Asociación Española Contra el Cáncer (2015). Guía de apoyo para profesores. Consultado el 10 de abril de 2019. http://sauce.pntic.mec.es/falcon/camcer.pdf
- Asociación Española de Adolescentes y Jóvenes con cáncer (2011). Diferenciación necesaria. El cáncer en la adolescencia y la edad adulta joven. Consultado el 15 de mayo de 2019. http://www.aaacancer.org/conocenos
- Asociación Galbán (2019). Intervención educativa en el cáncer infantil. Guía para educación secundaria. Consultado el 10 de mayo de 2019. https://www.asociaciongalban.org/wp-content/uploads/2019/03/GalbanGeneral_MF.pdf
- Aspanoa (2006). La educación en los niños con cáncer. Guía para padres y profesores. Consultado el 10 de abril de 2019. http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres-prof2.pdf
- Barandiaran, M., Barrenetxea, M., Cardona, A. y Mijangos, JJ. (2019). Estilos de enseñanza y aprendizaje en el grado en Gestión de Negocios, en A. Bilbao-Goyoaga y P. Gómez, Aprender para enseñar: reflexiones sobre la formación en gestión. Bilbao: Servicio Editorial de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea.
- Barandiaran, M.; Barrenetxea, M., Cardona, A.; Mijangos, JJ. Y Olaskoaga, J. (2015). La transformación del estudiante universitario desde el análisis de los estilos de enseñanza y aprendizaje, en E. Marúm y V. Rosario (coords.), La calidad del pregrado y posgrado: Una mirada Iberoamericana. Guadalajara, México: Universidad de Guadalajara y Conacyt.
- Barragan, B.; Jovell, A. y Arrighi, E. (2012). Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer. Consultado el 4 de junio de 2019. http://www.gepac.es/multimedia/gepac2016/pdf/informe_supervivientes.pdf
- Bellver, A. y Verdet, H. (2015). Adolescencia y cáncer. Psicooncología, 12 (1), 141-156.
- Blasco, M. (2017). La ciencia reta al envejecimiento: hacia un futuro sin enfermedad. Anales de la Real Academia Nacional de Farmacia, 83 (1)103-105.
- Blasco, A., Caballero, C. y Camps, C. (2013). Deterioro cognitivo asociado al tratamiento oncológico. CM de Psicobioquímica, 2, 26-36.
- Canadian Partnership Against Cancer (2017a). Person-Centred Perspective Indicators in Canada: A reference report. Adolescents and Young Adults with Cancer. Consultado el 31 de mayo de 2019. http://www.systemperformance.ca/report/adolescents-young-adults-cancer/
- Canadian Partnership Against Cancer (2017b). Adolescents and Young Adults with Cancer. Consultado el 31 de mayo de 2019. http://www.systemperformance.ca/report/adolescents-young-adults-cancer/
- Comunidad de Madrid (2017). Guía de orientación para la valoración de la discapacidad en pacientes con tumores cerebrales. Consultado el 3 mayo de 2019. http://www.infocoponline.es/pdf/VALORACION-DISCAPACIDAD-TUMORES.pdf
- De la Fuente, M. (2017). Edad cronológica y edad biológica. Anales de la Real Academia Nacional de Farmacia, 83 (1)106-115.
- Eusko Jaurlaritza (2005). Educar a niños y niñas con cáncer. Guía para la familia y el profesorado. Consultado el 3 de mayo de 2019. http://www.euskadi.eus/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjuntos/16_inklusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf
- Fardell, J.; Patterson, P.; Wakefield, C.; Signorelli, C.; Cohn, R.; Anazodo, A.; Zebrack, B. y Sansom-Daly, U. (2018). A Narrative Review of Models of Care for Adolescents and Young Adults with Cancer: Barriers and Recommendations. Journal of adolescent and young adult oncology, 7 (2), 148-152.
- Fernández, C.; Fraser, G.; Freeman, C.; Grunfeld, E.; Gupta, A.; Mery, L.; De Pauw, S. y Schacter, B. (2011). Principles and Recommendations for the Provision of Healthcare in Canada to Adolescent and Young Adult-Aged Cancer Patients and Survivors. Journal of adolescent and young adult oncology, 1, (1), 53-59
- Fernández-Morante, C. y Cebreiro-López, B. (Dirs.) (2016a). Career Counselling for Childhood Cancer Survivors: a research study. Create your future y Universidad de Santiago de Compostela.
- Fernández-Morante, C. y Cebreiro-López, B. (Dirs.)(2016b). Orientación educativa y profesional para supervivientes de cáncer infantil: Resumen ejecutivo de la investigación. Create your future. http://createyourfuture-eu.org/wp-content/uploads/2016/04/CreateYourFuture_Exe_Summ_ES.pdf
- Fundación Josep Carreras contra la Leucemia (2018). El cáncer en la adolescencia. Consultado el 16 de mayo de 2019. https://www.fcarreras.org/es/adolescentesycancer
- Fundación Universia (2019). Universidad y discapacidad. Consultado el 10 de mayo de 2019. https://www.fundacionuniversia.net/iv-estudio-universidad-y-discapacidad/
- Fundación Universia (2018). Guía de atención a la discapacidad en la universidad. Consultado el 10 de mayo de 2019. https://www.fundacionuniversia.net/guia-de-atencion-a-la-discapacidad-2018/
- Instituto Nacional del Cáncer (2019). Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez. Consultado el 30 de septiembre de 2019. https://www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil/efectos-tardios-pdq
- Isanidad (2018). Se inaugura la Unidad de Oncología del Adolescente del Hospital Niño Jesús para pacientes de entre 14 y 18 años. Consultado el 20 de mayo de 2019. http://isanidad.com/108962/se-inaugura-la-nueva-unidad-de-oncologia-del-adolescente-del-hospital-nino-jesus-para-pacientes-de-entre-14-y-18-anos/
- Koppelmans, V.; Breteler, M., Boogerd, C.; Gundy, C. y Shagen, S. (2012). Neurophicological performance in survivors of breast cancer more than 20 years after adjuvant chemotherapy. Journal of Clinical Oncology, 30 (10), 1080-1086.
- Macías, M.E.; Abanades, M. y Marina, E. (2017). Prácticas Inclusivas en las Universidades Madrileñas: Un estudio Multidisciplinar e Interuniversitario entre la Universidad Complutense de Madrid y la Universidad Europea. Actas del Primer Congreso Internacional de Liderazgo y Mejora de la Educación, p. 398-401.
- Martínez Agüero, A. (2019). Educación, formación y empleo en adolescentes con cáncer: Las asignaturas pendientes. Revista Asion, 10-11
- Mas, O. y Olmos, P. (2012). La atención a la diversidad en la educación superior: Una perspectiva desde las competencias docentes. Revista de Educación Inclusiva, 5 (1), 159-174.
- Medina, M. y Doña, L. (2017). Análisis de resultados y satisfacción de Campus Inclusivos como experiencia pre-universitaria. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva, 10 (1) 237-248.
- Montesinos, F. (2005). Significado del cáncer y aceptación psicológica. Aprendiendo a convivir con el miedo. Tesis doctoral.Universidad de Almería. Almeria (España).
- Monzón, J. y Gaintza, Z. (2014). La inclusión escolar y social de alumnado con enfermedades minoritarias. Una oportunidad de innovación y un beneficio para toda la comunidad. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva, 7 (3).
- Nass, S.; Beaupin, L., Demark-Wahnefried, Fasciano, K., Ganz, P. Hayes-Lattin, B., Hudson, M., Nevidjon, B., Oeffinger, K., Rechis, R., Richardson, L. Seibel, N. y Smith, A. (2015). Identifying and Addressing the Needs of Adolescents and Young Adults With Cancer: Summary of an Institute of Medicine Workshop. The Oncologist, 20, 186-195.
- Ozerinjauregi, N. y Darretxe, L. (2014). Aportaciones desde la experiencia de las personas con enfermedades minoritarias /EM) para la mejora del sistema educativo. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva, 7 (3), 33-49.
- Penn, A.; Kuperberg, A. y Zebrack, B. (2017. Psichosocial Issues in Adolescent and Youg Adult Patiens, en A. Bleyer et al. (eds). Cancer in Adolescents and Young Adults. Springer International Publishing.
- Quinn, G.; Gonçalves, V.; Sehovic, I.; Bowman, M. y Reed, D. (2015). Quality of life in adolescent and young adult cancer patients: a systematic review of the literature. Patient Related Outcome Measures, 6, 19-51.
- Redacción médica (2018a). El 12 de Octubre abre la primera Unidad de Adolescentes Hemato-oncológica. Consultado el 17 de mayo de 2019. https://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/el-12-de-octubre-abre-la-primera-unidad-de-adolescentes-hemato-oncologica-9207
- Redacción médica (2018b). El Gregorio Marañón inaugura su nueva unidad de Oncología Adolescente. Consultado el 20 de mayo de 2019. https://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/el-gregorio-maranon-inaugura-su-nueva-unidad-de-oncologia-adolescente-6476
- Red Española de Registros del Cáncer (2019). Estimaciones de la incidencia del cáncer en España 2019. Consultado el 1 de septiembre de 2019. file:///C:/Users/eipbaaym/Downloads/Estimaciones_Incidencia_Cancer_en_Espana_2019.pdf
- Rodríguez, G.; Borrel, R.; Asensi, C. y Jaen, E. (2016). Guía de adaptaciones en la universidad. Red de Servicios de Apoyo a Personas con Discapacidad en la Universidad. Consultado el 7 de mayo de 2019. https://www.crue.org/Documentos%20compartidos/Sectoriales/Asuntos%20Estudiantiles/Guia%20de%20adaptaciones_DIGITAL.pdf
- Rubio, B., Sirgo, A., Forcadell, E., Mele, M. y Guma, J. (2009). Deterioro cognitivo inducido por los tratamientos oncológicos sistémicos en el cáncer de mama no metastático: revisión de estudios. Psicooncología, 6 (1), 83-120.
- Stark, D.; Bielack, S.; Brugieres, L.; Dirksen, U.; Duarte, X.; Dunn, S.; Erdelyi, D.; Grew, T.; Hjorth, L.; Jazbec, J.; Kabickova, E.; Konsoulova, A.; Kowalczyk, J.; Lassaletta, A.; Laurence, V.; Lewis, I.; Monrabal, A.; Morgan, S.; Mountzios, G.; Olsen, P.; Renard, M.; Saeter, G.; Van der Graaf, W. y Ferrari, A. (2016). Teenagers and young adults with cancer in Europe: from national programmes to a European integrated coordinated project. European Journal of Cancer Care, 25, 419-427.
- Suara (2019). Guía para acompañar las personas enfermas con cáncer. Consultado el 9 de abril de 2019. https://www.suara.coop/es/guia-cancer/
- UPV/EHU Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea (2019). EHU agenda 2030 por el desarrollo sostenible. https://www.ehu.eus/documents/4736101/11938005/EHUAgenda-2030-ES.pdf/d5090a44-9ffc-14de-284a-2956614bd442
- Vargas, F. (2005). La contaminación ambiental como factor determinante de la salud. Revista Española de Salud Pública, 79, 117-127.
- Weston, C. (2018). ‘Reaching Out’: international models for transitional care for teenage and young adult cancer patients. International Practice Development Journal, 8 (1), 1-10.
- Ziegler, J. (2015). Career Counselling Offers for Childhood Cancer Survivor. Create Your Future. http://createyourfuture-eu.org/wp-content/uploads/2015/06/European-Report-Desk-Research_18-05-2015.pdf