Las pruebas genéticas predictivas y sus implicaciones para el proceso de consentimiento informado

Resumen

La obra se divide en tres partes. El capítulo I muestra cómo el advenimiento de las pruebas genéticas predictivas ha radicalizado dramáticamente la exposición de las prácticas médicas de diagnóstico e intervención terapéutica a la incertidumbre, y el modo mediante el cual han asumido la nueva situación las instituciones especializadas en las cuales se activan tales prácticas. Tras detenerme en el concepto de incertidumbre, describo las diversas dimensiones que ella asume en el ámbito de las pruebas genéticas predictivas. Posteriormente deconstruyo los mecanismos responsables de la reducción y omisión institucional de las incertidumbres en este ámbito poniendo especial interés en el papel que juega la concepción de los genes como entidades intencionales excepcionales. Termino examinando las razones epistémicas y éticas que justifican abandonar esta última concepción. El capítulo II da cuenta de la obligatoriedad normativa de respetar el derecho a la autonomía de las personas. Luego de descartar, de la mano de Habermas, tres teorías del lenguaje moral para justificar esta obligación, reviso las alternativas teóricas de fundamentación imparcial de la misma, así como las razones que inspiradas en el compromiso con el ideal moderno de la solidaridad promueven su acatamiento. Una vez la obligación recíproca de respetar el derecho a la autonomía se ha hecho valer con toda su fuerza, se aborda el proceso de consentimiento informado paso a paso. Al hacerlo se asumen, como referentes críticos, los contenidos teóricos de la ética discursiva. El último capítulo se aplica, después de defender el papel legitimador de la deliberación reglada en situaciones de incertidumbre, a plantear las estrategias posnormales de consentimiento público de los términos de activación de las pruebas genéticas predictivas en el escenario clínico. La importancia de estas estrategias se hace patente una vez se entiende por qué, de cara a tecnologías complejas, el consentimiento informado debe desarrollarse como un proceso en dos etapas: una primera de consentimiento público de las formas institucionales de activarlas, y una segunda de consentimiento individual. En la última mitad del capítulo se abordan las nuevas responsabilidades que traen consigo las pruebas genéticas predictivas. Se dan así razones para tematizar dentro del proceso de consentimiento las responsabilidades de información que asumen los pacientes (hacia su familia), y para rechazar pruebas que se hagan con propósitos eugenésicos (responsabilidades hacia la descendencia). Con las conclusions se da cierre al trabajo. En ellas se presenta una síntesis de los aspectos medulares de la investigación y se relacionan los desarrollos investigativos que podrían llevar más lejos algunos de sus presupuestos y planteamientos principales.