Estudio de Caso sobre colaboración profesional inter-servicios y familia de un niño con Enfermedad Rara

  1. Igone Aróstegui Barandica 1
  2. Zuriñe Gaintza Jauregi 1
  3. Estibaliz Amenabarro Iraola 1
  1. 1 Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea
    info
    Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

    Lejona, España

    ROR https://ror.org/000xsnr85

    Geographic location of the organization Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea
Book:
CIMIE 24 Ciencia, educación y diálogos culturales: cerrando brechas, construyendo puentes

Publisher: Editorial Universidad de Granada ; Universidad de Granada

ISBN: 978-84-09-68116-7

Year of publication: 2024

Pages: 401-404

Congress: CIMIE: Congreso Internacional Multidisciplinar de Investigación Educativa (11. 2024. Granada)

Type: Conference paper

Abstract

Las necesidades específicas y complejas de los niños y niñas con ER (NNconER) conllevan una intervención coordinada de profesionales de diferentes ámbitos. Con el objetivo de identificar prácticas de coordinación para mejorar la calidad de vida de los NNconER y de sus familias, este estudio presenta una investigación en curso de un estudio de caso de un niño de 9 años con ER. Para ello se da voz a la familia y a los profesionales que le atiende desde el ámbito educativo, sanitario y social. Sobre una línea temporal los resultados indican que la práctica coordinada se va intensificando, aunque los tiempos y el espacio constituyen una barrera. La familia aparece como el centro/motor de los procesos.