Patient privacy va. Autonomy of patient's family members in modern genetic diagnostics

Résumé

El historial médico de un paciente puede contener información relativa al estado de salud de su familia biológica, lo cual plantea la cuestión de si la privacidad del paciente y la autonomía de sus familiares son compatibles. Esta cuestión se ha vuelto especialmente acuciante en las últimas décadas con la incorporación de las técnicas genéticas a las prácticas médicas. Lo habitual es que los profesionales sanitarios estén sujetos a la obligación profesional de respeto a la confidencialidad de la información del paciente. Salvo que existan circunstancias extraordinarias, no pueden revelar datos sobre la salud del paciente a su familia. Dicha limitación al acceso a la información impide que los parientes consanguíneos reciban una mejor atención médica y tomen decisiones vitales de forma completamente autónoma. En cambio, el modelo de historia clínica familiar de acceso abierto conceptualiza la privacidad genética a escala de grupo, ofreciendo un entorno seguro y justo a todos los parientes consanguíneos a fin de que puedan ejercer sus derechos individuales. Esta investigación examina los enfoques históricos para la regulación de los derechos humanos en materia de atención sanitaria, poniendo el foco en la aparición del derecho a la privacidad y las condiciones que dan lugar a una confrontación entre el/la paciente y su familia. Adicionalmente, esta investigación presenta un análisis comparativo de la legislación en materia de información genética establecida en h;,s ordenamientos jurídicos de España, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos. Tanto el enfoque histórico como el análisis comparativo sacan a relucir el problema de una protección desequilibrada de los derechos, que resulta de la discrepancia entre los distintos caminos emprendidos por la ciencia y el derecho durante algún tiempo. A ·fin de salvar esta brecha y resolver este conflicto innecesario entre derechos, proponemos una nueva definición del término información genética. Esta definición sirve como base para el diseño de un sistema de dos niveles de los historiales médicos electrónicos, que permitiría a cualquier persona un acceso sin obstáculos a la información acerca de la propia salud. Sobre la base de nuestros análisis y hallazgos, concluimos que la privacidad genética se extiende más allá del ámbito del derecho individual y afecta a un número mayor de individuos, a saber, todos los parientes biológicos de una familia genética determinada. Recomendamos aplicar el modelo de historia clínica familiar de acceso abierto a las relaciones entre pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios encargados de su tratamiento. Este diseño es viable y refleja mejor las necesidades de todas las partes implicadas. Estas recomendaciones teóricas pueden implementarse de forma gradual y armoniosa en los sistemas sanitarios, aunque reconocemos que algunos detalles relativos a su aplicación ampliada a otros campos, como la investigación clínica, requieren una mayor profundización.