Una visión comprensiva de la realidad de los menores que utilizan sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación (SAAC) desde los ámbitos familiar, profesional e igualespapel de las NNTT

Zusammenfassung

TESIS DOCTORAL: UNA VISIÓN COMPREN SIVA DE LA REALIDAD DE LOS MENORES QUE UTILIZAN SAAC, DESDE LOS ÁMBITOS FAMILIAR, PROFESIONAL, E IGUALES. PAPEL DE LAS NNTT Introduction: La tesis que hoy presento trata de aportar una visión comprensiva de la realidad de los menores y sus familias que por diversas circunstancias tienen que utilizar un SAAC, con la finalidad de ocasionar una mejora en este sistema familiar. La divido en tres partes que presento acontinuación. 1ª PARTE Desarrollo: Los tres primeros capítulos recogen los modelos teóricos, el proceso que sigue la investigación cualitativa, el trabajo de campo y las estrategias empíricas de investigación. Se realiza desde una metodología cualitativa, describiendo emociones sentimientos, necesidades de las familias a través de sus propias palabras, así como las aportaciones que solicitan a los profesionales. Paralelamente se recogen las aportaciones de los profesionales que reflejan las necesidades que perciben en las familias, y forma de compensarlas. El rango de edad elegido es de cero a seis años, por ser una etapa de gran plasticidad cerebral. Respecto a las familias la selección se hizo en función de las necesidades de sus hijos e hijas, sin importar la edad, clase social, ya que lo importante es facilitar la comunicación y su generalización. El estudio se ha realizado en el CAIT AMAPPACE, que atiende a una media 165-170 niños y niñas con trastornos en el desarrollo o riesgo de padecerlos, familias y entorno. Los participantes directos son ocho familias, que durante cinco jornadas ha podido realizar sus aportaciones relativas a emociones y sentimientos que surgen ante la necesidad de que sus hijos e hijas utilicen un SAAC, dificultades y facilidades el uso de los mismos, en los diferentes contextos, soluciones que solicitan a profesionales. Participaron cinco profesionales del campo de la educación, y la investigadora. El método ha sido grupo focal, que respondía a una doble finalidad: reunir a las familia y dar información y formación sobre la importancia utilizar los SAAC, así como su valoración diseño e implementación, y la segunda finalidad: recoger las aportaciones con su propias palabras para tratar de comprender e interpretar dichas aportaciones y de esta forma obtener una mejora. Todas las sesiones fueron grabadas en audio para su posterior transcripción, análisis y triangulación. Capítulo cuatro: Análisis e interpretación de los datos. Se divide en cinco niveles: • El primer nivel refleja la transcripción y agrupamiento de los datos, establecimiento de los primeros y selección de información relevante para su clasificación, quedando constituida de la siguiente forma: Se asignan claves para garantizar la privacidad de los informantes Código descriptivo, la información con las propias palabras de los informantes Código nominal, creado por la investigadora, siendo una interpretación de las aportaciones de los informantes. • El segundo nivel, se realizan categoría y sub-categorías con toda la información aportada por las ocho familias. En este nivel se realizan por separado porque necesitábamos saber las necesidades particulares de cada una de las familias participantes. • El tercer nivel, se realiza una selección y diferenciación de datos, ateniéndonos a criterios que se mantienen estables en el tiempo, formando de esta forma dos grupos de familias, (Ay B). El criterio elegido fue la asistencia a jornadas organizadas en el CAIT para las familias o la no asistencia. • El cuarto nivel, se reagrupan los datos de las ocho familias participantes para comprobar si existe un primer acercamiento a las preguntas planteadas en la investigación. Previamente se agruparon las preguntas, un bloque con las relativas a las familias y un segundo bloque preguntas dirigidas a los profesionales. Previamente se habían analizado los datos aportados por los cinco profesionales participantes. • En el quinto nivel, se enfrenta en primer lugar las aportaciones que las familias solicitan a los profesionales y las necesidades percibidas por los profesionales en las familias. El segundo enfrentamiento de datos se realiza con las aportaciones que los profesionales consideran necesarias para dar respuesta a las necesidades de las familias, y las necesidades manifestadas por las familias, buscando la idoneidad entre ambos enfrentamientos, y si no es así su compensación. Capítulo cinco refleja fiabilidad y validez de la investigación durante el proceso metodológico a través de cuatro triangulaciones: • Primera refleja como la asistencia o no asistencia a jornadas de familia puede condicionar la calidad de vida familiar. • Segunda La importancia de la participación de familias y profesionales para la implementación de un SAAC. • La tercera la importancia de que los profesionales den respuesta a las necesidades de los menores y sus familias. • La cuarta conocer las necesidades reales de los menores y como las perciben las familias para potenciar el desarrollo global de los menores. SEGUNDA PARTE: Capítulo seis hacemos un recorrido por la neuroanatomía del lenguaje, diversos trastornos que pueden condicionar el desarrollo del lenguaje y la comunicación, diferentes modelos de AT, familias ante un diagnóstico de diversidad y por último los SAAC, concepto, evolución e implementación. Soporte y ayudas técnicas NNTT. TERCERA PARTE: El capítulo siete: Elaboración del informe final, proyección sobre la práctica, conclusiones, limitaciones del estudio, propuestas de mejora y futuras líneas de investigación. Respecto a las propuestas de mejora destacamos, la importancia de la formación permanente de los profesionales en todos los ámbitos, generalización de los SAAC, recursos adecuados a las necesidades de menores y familias, reflexión sobre nuestra práctica diaria. Futuras líneas de investigación incluir todos los contextos en los que se desarrollan los menores. BIBLIOGRAFÍA: Pérez, R., Galán, A., y Quintanal, J. (2012). Métodos y diseños de investigación en educación. Madrid: UNED. Perpiñán, S. (2009). Atención temprana y familia. Cómo intervenir creando entornos competentes. Madrid: Narcea. Puyelo, M., y Arriba, J.A. (2000). Parálisis Cerebral Infantil. Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos. Orientaciones al Profesorado y a la Familia. Málaga: Aljibe. Rivière, A., y Martos, J. (2000). El niño pequeño con autismo. Madrid: Asociación de Padres de Niños Autistas. Verdugo, M. A., Rodríguez, A., y Sainz, F. (2012). Escala de calidad de vida familiar. Manual de aplicación. Salamanca: INICO.