Las enfermedades raras y su representación en la prensa española

  1. Santos Diez, María Teresa 1
  2. Pérez Dasilva, Jesús Ángel 1
  1. 1 Universidad del País Vasco, España
Revue:
Palabra Clave

ISSN: 2027-534X 0122-8285

Année de publication: 2019

Volumen: 22

Número: 1

Type: Article

DOI: 10.5294/PACLA.2019.22.1.10 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

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Résumé

Este artigo é o resultado de uma pesquisa focada na atenção midiática que os jornais espanhóis El País, ABC, El Mundo e La Razón dão às doenças raras desde 1º de outubro de 2016 até 30 de setembro de 2017. Um tema de atualidade e interesse social que contribui para dar visibilidade a um grave problema de saúde que menos de cinco pessoas de cada dez mil padecem. Essas patologias são caracterizadas por serem crônicas, potencialmente mortais e com alto grau de deficiência e dependência. Utilizando uma metodologia de análise de conteúdo, são identificadas as áreas temáticas, e é quantificado, analisado e comparado o tratamento realizado pelos jornais mencionados. Os resultados mostram que é um tema emergente e relevante na imprensa nacional. Trata-se de textos genéricos que são incluídos, na maioria dos casos, na seção de sociedade e elaborados com escasso aprofundamento, sem explicações nem opiniões, tendo em vista que somente utilizam uma fonte. As temáticas mais recorrentes são medicina ou doenças, pesquisa e tribunais. Portanto, as doenças raras estão presentes nos jornais espanhóis e transmitem à sociedade uma visão que se compara às demais doenças, contribuindo com uma abordagem geral. Contudo, sua presença é aumentada nos meses de dezembro, fevereiro e março (64,3 %), datas que coincidem com celebrações ou publicação de notícias tratadas com certo sensacionalismo, que criam uma grande atenção midiática. Além disso, é constatada a necessidade da especialização dos profissionais e do uso de fontes especializadas.

Références bibliographiques

  • Adekunle, A. L. y Adnan, H. M. (2016). Communicating health: Media framing of Ebola outbreak in Nigerian newspapers. Jurnal Komunikasi, Malaysian Journal of Communication, 32(2), 362-380. DOI: 10.17576/JKMJC-2016-3202-19
  • Arcos, J. M. (2013). El Día Mundial de las enfermedades raras en las noticias de prensa: el ejemplo de Andalucía. Discurso y Sociedad, 7(1), 224-247. Recuperado de http://www.dissoc.org/ediciones/v07n01/DS7(1)Arcos.html
  • Aymé, S. y Schmidtke, J. (2007). Networking for rare diseases: A necessity for Europe. Bundesgesundheitsblatt-Gesundheitsforschung-Gesundheitsschutz, 50(12), 1477-1483. DOI: 10.1007/s00103-007-0381-9
  • Avellaneda, A, Izquierdo, M., Torrent-Farnell, J. y Ramón, J. R. (2007). Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(2), 177-190. Recuperado de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000300002
  • Bañón, A. M. (2007). Las enfermedades raras y su representación discursiva: propuestas para un análisis crítico. Discurso & Sociedad, 1(2), 188-229. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/28205801_Las_enfermedades_raras_y_su_representacion_discursiva_Propuestas_para_un_analisis_critico
  • Bañón, A. M. y Requena Romero, S. (2014). La representación de las enfermedades poco frecuentes en el discurso periodístico español: propuestas para el análisis. Pragmática Sociocultural, 8(2), 180-222. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/286911688_La_representacion_de_las_enfermedades_poco_frecuentes_en_el_discurso_periodistico_espanol_Propuestas_para_el_analisis
  • Bañón, A. M., Fornieles Alcaraz, J., Solves Almela, J. y Rius Sanchís, I. (Coords.) (2011). Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente; estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española. Valencia, España: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
  • Bardin, L. (2002). Análisis de contenido. Madrid: Akal.
  • Blanco Castilla, E. y Paniagua Rojano, F. J. (2007). Periodismo, salud y calidad de vida. Contenidos y fuentes, FISEC-Estrategias, 3(8), 3-24. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/240631218_PERIODISMO_SALUD_Y_CALIDAD_DE_VIDA_CONTENIDOS_Y_FUENTES
  • Berelson, B. (1952). Content analysis in communication research. Nueva York, EE. UU.: Hafner.
  • Bruno, M. F. (2004). El rol del periodismo en el sistema de salud. Revista de la Asociación Médica Argentina, 117(1), 3-4.
  • Calvo Hernando, M. (2002). El periodismo científico, reto de las sociedades del siglo XXI. Comunicar: Revista Científica de Comunicación y Educación, 19, 15-18. Recuperado de https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=15801903
  • Camacho Markina, I. (2009). La gripe A en la prensa española. Revista Latina de Comunicación Social, 64, 827-843. DOI: 10.4185/RLCS-64-2009-865-827-843
  • Carrillo, M. V. (2004). Medicina preventiva en tiempos de crisis, basada en la gestión de la “marcaempresa”. Zer: Revista de Estudios de Comunicación, 17, 67-83. Recuperado de http://www.ehu.eus/ojs/index.php/Zer/article/view/5265
  • Cavaca, A. G., Emerich, T. B., Vasconcellos-Silva, P. R., dos Santos-Neto, E. T. y Oliveira, A. E. (2016). Diseases Neglected by the Media in Espírito Santo, Brazil in 2011-2012. PLoS neglected tropical diseases, 10(4), e0004662. DOI: 10.1371/journal.pntd.0004662
  • Cavaca, A. G., Vasconcellos-Silva, P. R., Ferreira, P. y Nunes, J. A. (2015). Between evidence and negligence: Coverage and invisibilityof health topics in the Portuguese printed media. Ciencia & Saude Coletiva, 20(11), 3569-3580. DOI: 10.1590/1413-812320152011.18342014
  • Chaves Restrepo, A. P. (s. f.). El problema social y de salud de las enfermedades raras: transitando de la invisibilidad a la visibilidad. Recuperado de https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/32447882/Las_Enfermedades_raras_en_Colombia-Transitando_de_la_invisibilidad_a_la_visibilidad.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOWYYGZ2Y53UL3A&Expires=1541958966&Signature = %2F1rJ1W7AvKXvtfe4JpxhfZmZZvo %3D&response-content-disposition=inline %3B %20filename %3DLas_enfermedades_raras_en_Colombia_Tran.pdf
  • Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones. Las enfermedades raras: un reto para Europa. Recuperado de https://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_es.pdf
  • Costa Sánchez, C. (2008). Medicina y salud en la prensa: las noticias de salud en los principales diarios de Galicia. Revista Latina de Comunicación Social, 63, 15-21. DOI: 10.4185/RLCS-63-2008-750- 015-021
  • Cruz Moya, O. y Requena Romero, S. (2013). El día de las enfermedades raras en las noticias televisivas: análisis crítico de su representación audiovisual. Discurso & Sociedad, 7(1), 200-223. Recuperado de http://www.dissoc.org/ediciones/v07n01/DS7(1)Cruz%20&%20Requena.html
  • Dalley, S. E., Buunk, A. P. y Umit, T. (2009). Female body dissatisfaction after exposure to overweight and thin media images The role of body mass index and neuroticism. Personality and Individual Differences, 47(1), 47-51. DOI: 10.1016/j.paid.2009.01.044
  • Decisión nº 1295/1999/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 29 de abril de 1999, por la que se aprueba un programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes en el marco de la acción en el ámbito de la salud pública (1999-2003).
  • Díaz Aledo, L. (2007). La representación de la discapacidad en los medios de comunicación: cómo lograr una presencia más adecuada. Comunicación e Ciudadanía, 1, 289-306.
  • Emerich, T. B., Cavaca, A. G., Santos-Neto, E. T., Gentilli, V. I. y Oliveira, A. E. (2017). Media valuations of health journalism and health dynamics in brazilian print media. International Journal of Social Scien e Studies, 5(1), 31-42. DOI: 10.11114/ijsss.v5i1.1997
  • Fernandez, S. y Pritchard, M. (2012). Relationships between self-esteem, media influence and drive for thinness. Eating Behaviors, 13(4), 321-325. DOI: 10.1016/j.eatbeh.2012.05.004
  • Férriz Núñez, M (2008, abril). Desarrollo de destrezas comunicativas no verbales en clases de L1 para alumnos con síndrome de Guilles de la Tourette. Trabajo presentado en XXVI Congreso Internacional: “De la lingüística aplicada a la lingüística de la mente: Hitos, prácticas y tendencias”, Universidad de Almería, Almería.
  • Fornieles Alcaraz, J. y Bañón Hernández, A. M. (2011). Análisis del discurso multimodal: las fotografías de la información sobre enfermedades raras. En A. M. Bañón Hernández, J. Fornieles Alcaraz, J. Solves Almela e I. Rius Sanchís (Coords.), Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente; estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010) (pp. 189-200). Valencia, España: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
  • García Ribes, M., Verde González, M. P., Suerio Justel, J., Rosado Bartolomé, A. y Sorlí Guerola, J. V. (2013). Abordando las enfermedades raras desde la consulta de atención primaria: si se quiere, se puede. Revista Clínica de Medicina de Familia, 6(1), 32-36. DOI: 10.4321/S1699-695X2013000100006
  • García Sánchez, J. E. y García Sánchez, E. (2005). Enfermedades raras en el cine. Revista de Medicina y Cine, 1(4), 93-94. Recuperado de http://revistas.usal.es/index.php/medicina_y_cine/article/view/205/374
  • Gelado-Marcos, R. (2009). La dependencia de la prensa española hacia las agencias de noticias. Comunicación y Sociedad, 22(2), 243 275.
  • González Borjas, A. (2004). Salud, información periodística en alza. Ámbitos: Revista internacional de comunicación, 11-12, 301-310.
  • Guzmán do Nascimento, B. y Rodríguez Díaz, R. (2016). Comunicación y salud: la anorexia a través de la prensa. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 22(2), 747-758. DOI: 10.5209/ESMP.54233
  • Holsti, R. (1969). Content analysis for the social sciences and humanities. Reading, EE. UU.: Addison-Wesley.
  • Huerta Rodríguez, B., Fernández Sastre, B., Gallardo Hidalgo, C. y Hernández Lozano, D. (2012). El rol del trabajador social en la atención de las personas afectadas por enfermedades raras: la enfermedad de Huntington. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo y acción social, 51, 243-267.
  • Huertas Roig, A. y Xifra Triadú, J. (2009). ¿Marcas o genéricos? La comunicación en línea de las marcas farmacéuticas. Zer: Revista de Estudios de Comunicación, 14(27), 251-270.
  • Igartua, J. J. (2006). Métodos cuantitativos de investigación en comunicación. Barcelona, España: Bosch.
  • Igartua, J. J. y Lopes, O. (2002). La prevención del sida mediante cortos de ficción: una investigación experimental. Zer: Revista de Estudios de Comunicación, 7(13), 115-131.
  • Jacobs, R., Boyd, L., Brennan, K., Sinha, C. K. y Giuliani, S. (2016). The importance of social media for patients and families affected by congenital anomalies: A Facebook cross-sectional analysis and user survey. Journal of Pediatric Surgery, 51(11), 1766-1771. DOI: 10.1016/j.jpedsurg.2016.07.008
  • Krippendorff, K. (1980). Content analysis: An introduction to its methodology. Beverly Hills, EE. UU.: Sage.
  • Landis, J. R. y Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics, 33, 159-174.
  • López-Villafranca, P. (2016). Estudio de la presencia de los gabinetes de comunicación en las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Internacional de Relaciones Públicas, 11(6), 27-46. DOI: 10.5783/RIRP-11-2016-03-27-46
  • López-Villafranca, P. y Castillo-Esparcia, A. (2018). El encuadre de las enfermedades raras en los medios de comunicación españoles. Observatorio (OBS*), 12(2), 136-155.
  • Lugones Botell, M. y Ramírez Bermúdez, M. (2012). Enfermedades raras. Revista Cubana de Medicina General Integral, 28(3). Recuperado de http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252012000300014&script=sci_arttext&tlng=pt
  • Moreno Espinosa, P. (2010). Periodismo biomédico: nuevos contenidos mediáticos. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 16, 319-330.
  • McCombs, M. (2014). Setting the agenda: Mass media and public opinion. Malden, EE. UU.: Polity.
  • Mosquera, M. (2002). Comunicación en salud: conceptos, teorías y experiencias. Recuperado de http://www.portalcomunicacion.com/obregon/pdf/mosquera_2003.pdf
  • Muñoz, M., Pérez-Santos, E., Crespo, M., Guillén, A. I. y Izquierdo, S. (2011). La enfermedad mental en los medios de comunicación: un estudio empírico en prensa escrita, radio y televisión. Clínica y Salud, 22(2), 157-173. DOI: 10.5093/cl2011v22n2a5
  • Navarro Ruiz, C. (Dir.) (2004). La imagen de la discapacidad en la prensa de Castilla y León. Junta de Castilla y León.
  • Palau, F. (2010). Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI. Medicina Clínica, 134(4), 161-168. DOI: 10.1016/j.medcli.2009.06.038
  • Peñafiel Saiz, C., Camacho Marquina, I., Aiestaran Yarza, A., Ronco López, M. M. y Echegaray-Eizaguirre, L. (2014). La divulgación de la información de salud: un reto de confianza entre los diferentes sectores implicados. Revista Latina de Comunicación Social, 69, 135-151. DOI: 10.4185/RLCS-2014-1005
  • Pindado, J. y Aguilera Moyano, M. de (2006). Nuevos enfoques en comunicación y salud: perspectivas de investigación. Comunicar: Revista científica iberoamericana de comunicación y educación, 26, 13-20.
  • Piñuel Raigada, J. L. y Gaitán Moya, J. A. (1995). Metodología general: conocimiento científico e investigación en la comunicación social. Madrid, España: Síntesis.
  • Ramírez Queralt, A. y Rius Sanchís, I. (2010). Valores diferenciales de las enfermedades raras: denuncia, reivindicación y drama. En A. M. Bañón Hernández, J. Fornieles Alcaraz, J. Solves Almela e I. Rius Sanchís (Coords.), Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente; estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010) (pp. 127-150). Valencia, España: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
  • Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products.
  • Revuelta, G. (2006). Salud y medios de comunicación en España. Gaceta Sanitaria, 20, 203-208.
  • Revuelta, G., De Semir, V. y Minelli de Oliveira, J. (1997). Medicina y salud en la prensa diaria: informe Quiral 1997-2006. Observatorio de la Comunicación Científica/Universitat Pompeu Fabra.
  • Rodrigo, S. R. (2011). Ideología en prensa española: tratamiento discursivo de la enfermedad rara ataxia. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 17(2), 581-594. DOI: 10.5209/rev_ESMP.2011.v17.n2.38132
  • Rius Sanchís, I. y Solves Almela, J. (2009). Discapacidad y medios de comunicación: la noticia como relato épico. En J. M. Noguera (Coord.), El drama del periodismo, narración e información en la cultura del espectáculo: actas de las conferencias y comunicaciones del XI Congreso de la Sociedad Española de Periodística (pp. 411-424). Murcia, España: Sociedad Española de Periodística.
  • Roberts, A. y Good, E. (2010). Media images and female body dissatisfaction: The moderating effects of the Five-Factor traits. Eating Behaviors, 11(4), 211-216. DOI: 10.1016/j.eatbeh.2010.04.002
  • Rodríguez Díaz, S. y Ferreira, M. (2010). Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional: un ejercicio de dis-normalización. Revista Internacional de Sociología, 68(2), 289-309.
  • Rodríguez Muñoz, F. J. (2007). Comunicación, autismo y síndrome de Asperger: hacia un estado de la cuestión desde el punto de vista bibliográfico. Tonos Digital, 13, 1-37.
  • Sánchez Castillo, S. (2012). Representación social de las enfermedades raras en la prensa española. Aposta: Revista de Ciencias Sociales, 54, 1-31.
  • Sánchez Castillo, S. (2013). Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing. Ámbitos: Revista Internacional de Comunicación, 22, 71-80.
  • Sánchez-Castillo, S. y Mercado Sáez, M. T. (2014). El encuadre de las enfermedades raras en la prensa española. Anuario Electrónico de Estudios en Comunicación Social, 7(1), 104-128. Recuperado de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4800928
  • Sánchez-Hernández, F. (2016). Análisis sobre los contenidos de enfermedades raras en la prensa escrita española. Revista Española de Comunicación en Salud, 7(2), 242-260. DOI: 10.20318/recs.2016.3450
  • Santos Diez, M. T. (2008). El auge de la prensa gratuita en España. Bilbao, España: Universidad del País Vasco.
  • Santos Diez, M. T. (2009). La salud en la prensa gratuita especializada: un fenómeno emergente. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 15, 477-490.
  • Santos Diez, M. T. y Pérez Dasilva, J. (2017). Las federaciones de asociaciones de enfermedades raras en Facebook y Twitter. En A. Larrondo Ureta, K. Meso Ayerdi y S. Peña Fernández (Coords.), IX Congreso Internacional de Ciberperiodismo: Innovación y emprendimiento al servicio de las audiencias (pp. 498-511). Bilbao, España: Universidad del País Vasco.
  • Schumacher, K. R., Stringer, K. A., Donohue, J. E., Yu, S., Shaver, A., Caruthers, R. L., … Russell, M. W. (2014). Social media methods for studying rare diseases. Pediatrics, 133(5), 1345-1353. doi: 10.1542/peds.2013-2966
  • Seco Sauces, M. O. y Ruiz-Callado, R. (2016). Las enfermedades raras en España: un enfoque social. Prisma, 17, 373-397.
  • Schieppati, A., Henter, J. I., Daina, E. y Aperia, A. (2008). Why rare diseases are an important medical and social issue. The Lancet, 371(9629), 2039-2041.
  • Solves Almela, J. y Bañón Hernández, A. M. (Coords.) (2014). Las enfermedades raras en los medios. Observatorio sobre Enfermedades Raras.
  • Sontag, S. (1978). Illness as metaphor. Nueva York, EE. UU.: Straus Giroux.
  • Terrón Blanco, J. L. (2012). El tratamiento del VIH/sida en los periódicos españoles: una investigación colaborativa. Revista de Comunicación y Salud, 1(1), 4-17.
  • Torrent-Farnell, J. y Morros, R. (2001). The EU challenges on the designation of orphan medicinal products. Pharmaceuticals Policy and Law, 3, 19-30.
  • Westall Pixton, D. L. (2011). La obesidad infantil en la prensa española. Estudios sobre el Mensaje Periodístico, 17(1), 225-239.
  • Wimmer, R. y Dominick, J. (1996). La investigación científica de los medios de comunicación: una introducción a sus métodos. Barcelona, España: Bosch.
  • Yardley, L. (Ed.) (1997). Material discourses of health and illness. Londres, RU: Routledge.
  • Yoo, J. H. y Kim, J. (2012). Obesity in the new media: A content analysis of obesity videos on YouTube. Health Communication, 27(1), 86-97.